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Premier rapport annuel sur l'aide médicale à mourir au Canada, 2019

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(1,6 Mo, 45 pages)

Organisation : Santé Canada

Date publiée : Juillet 2020

Cat. : H22-1/6F-PDF

ISBN : 2563-3651

Pub. : 200126

Table des matières

Faits saillants

Ce rapport contient des renseignements recueillis auprès de praticiens et de pharmaciens pour l’année civile 2019 sur les demandes écrites et les cas d’AMM au Canada. Les données présentées proviennent principalement du système fédéral de surveillance de l’AMM, qui a été lancé le 1er novembre 2018. Avant cette date, les données étaient fournies sur une base volontaire par les provinces et territoires (du 17 juin 2016 au 31 octobre 2018), ce qui a permis de réaliser certaines des analyses présentées ici.

Le rapport est le fruit d’une collaboration importante entre les ordres de gouvernement fédéral, provincial et territorial, et dresse le portrait le plus complet de l’AMM au Canada à ce jour. Les futurs rapports utilisant les données du système de surveillance fédéral s’appuieront sur ces analyses pour permettre de comprendre les tendances liées aux demandes et à la fourniture d’AMM au fil du temps.

Le nombre de décès attribuables à l’AMM est en constante augmentation

Profil des bénéficiaires de l’AMMNote de bas de page 1

La majorité des bénéficiaires de l’AMM ont également obtenu des services de soutien

L’AMM est le plus souvent fournie à domicile ou à l’hôpital par des médecins de soins primaires

Nature de la souffrance vécue par les bénéficiaires de l’AMM

Un quart des demandes écrites d’AMM n’ont pas abouti à l’aide à mourir

Message de la ministre

En tant que ministre de la Santé, je suis fière de présenter le premier rapport annuel de Santé Canada sur l’aide médicale à mourir (AMM). Ce premier rapport utilisant les données recueillies dans le cadre du nouveau système de surveillance et d’élaboration de rapports du Canada représente les efforts de collaboration des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et des professionnels de la santé pour fournir une image complète de l’administration de l’AMM dans tout le pays.

L’AMM est offerte partout au pays dans le cadre de l’ensemble des services de soins de santé accessibles au public. Les provinces et les territoires ont mis en place des lignes d’information et des services de coordination des soins pour faciliter les demandes d’AMM et mettre en relation les personnes intéressées avec les cliniciens participants. Le matériel de formation et d’orientation destiné aux professionnels de la santé continue de se développer et d’évoluer. L’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA), la première organisation de ce type en Amérique du Nord, a été créée et soutient un réseau de professionnels de la santé qui évaluent et fournissent l’AMM. En outre, des services de soutien en cas de deuil répondant aux circonstances particulières des familles et des amis des personnes recevant l’AMM voient le jour. Les universitaires collaborent avec les cliniciens pour produire des recherches très nécessaires sur l’expérience d’AMM, afin de savoir où des améliorations sont requises.

L’AMM est une question complexe sur laquelle les Canadiens ont des opinions tranchées, profondément ancrées dans leurs valeurs personnelles et leur situation personnelle. J’ai entendu de nombreuses histoires réconfortantes de la part de Canadiens décrivant comment l’AMM a permis à leurs proches de connaître une fin calme, compatissante et paisible, entourés de leur famille et de leurs amis. Les cliniciens ont exprimé à quel point ils se sentent honorés de participer à une expérience aussi intime et personnelle, qu’ils décrivent souvent comme l’un des aspects les plus gratifiants de leur pratique.

J’ai également entendu des inquiétudes de la part d’autres Canadiens, qui craignent que les protections soient insuffisantes pour ceux qui pourraient être vulnérables à la coercition ou aux mauvais traitements, ou qui pourraient demander l’AMM en raison d’un sentiment de désespoir lié à leur situation personnelle. Le soutien de l’autonomie individuelle pour choisir la manière dont on souhaite faire face à une douleur et une souffrance intolérables, tout en garantissant que la décision est prise librement et ne résulte pas de pressions extérieures ou d’une période temporaire de désespoir, est à la base de la législation de l’AMM au Canada.

Le Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir du gouvernement fédéral est entré en vigueur le 1er novembre 2018, établissant de nouvelles exigences d’établissement de rapports améliorées pour la collecte de données normalisées dans tout le pays. Depuis lors, Santé Canada travaille en partenariat avec Statistique Canada et les provinces et les territoires, ainsi qu’avec les médecins, les infirmières praticiennes et les pharmaciens, à l’appui de l’établissement de rapports au moyen de ce nouveau système. La collecte de données solides et comparables à l’échelle nationale permet non seulement de rendre compte de la manière dont l’AMM est mise en œuvre, mais contribue également à une base de données probantes qui est importante pour les discussions futures sur l’AMM – à la fois en réponse à des affaires judiciaires récentes et au moyen d’un examen des dispositions de la législation, qui est requis en vertu du projet de loi C-14.

Alors que nous allons à l’avant, je m’attends à ce que ce travail de collaboration se poursuive dans le contexte des changements à venir de la législation fédérale sur l’AMM. J’ai eu le plaisir de travailler avec le ministre de la Justice et procureur général du Canada et la ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes handicapées, pour déposer des modifications à la législation canadienne sur l’AMM, en réponse à la décision de la Cour supérieure du Québec de septembre 2019 dans l’affaire Truchon, une contestation de la loi canadienne sur l’AMM de 2016 lancée par Nicole Gladu et Jean Truchon. Les modifications proposées par notre gouvernement ont été éclairées par de vastes consultations, notamment une série de tables rondes avec des professionnels de la santé, des organismes de réglementation et d’autres intervenants clés, ainsi qu’un sondage en ligne auprès des canadiens qui a recueilli plus de 300 000 réponses.

En réponse à l’affaire Truchon, la législation proposée (projet de loi C-7) prévoit la suppression de l’exigence selon laquelle le décès d’une personne doit être raisonnablement prévisible, ce qui permet aux personnes qui souffrent de manière intolérable, mais qui ne sont pas mourantes d’être admissibles à l’AMM si tous les autres critères sont remplis. Elle appliquerait également d’autres modifications pour lever les obstacles à l’accès constatés par les professionnels de la santé et d’autres experts lors des tables rondes. Après l’adoption du projet de loi, les règlements sur la surveillance d’AMM seraient modifiés pour s’aligner sur les modifications législatives afin de soutenir une surveillance et un établissement de rapports encore plus solides.

Les renseignements publiés dans ce premier rapport annuel constituent un ensemble de connaissances essentielles pour les Canadiens sur l’AMM. Je vous encourage à examiner les données, à prendre en considération les constatations et à poursuivre le dialogue.

— L’honorable Patty Hajdu, ministre de la Santé

Introduction

Presque tous les pays qui autorisent une certaine forme d’aide médicale à mourir considèrent les rapports publics comme un élément essentiel pour soutenir la transparence et favoriser la confiance du public dans l’application de la loi. L’obligation de recueillir de façon cohérente les renseignements et de produire des rapports publics reflète également le sérieux de l’AMM, qui est considérée comme une exception aux interdictions prévues au Code crimine lconcernant l’interruption intentionnelle de la vie d’une personne.

La législation fédérale canadienne sur l’AMM, intitulée, a été adoptée le 17 juin 2016. En plus d’établir des critères d’admissibilité à l’AMM et des mesures de sauvegarde pour sa mise en œuvre, la législation a également exigé que la ministre fédérale de la Santé institue des règlements pour soutenir la collecte de données et la production de rapports sur les demandes d’AMM et la prestation de ce service. Le est entré en vigueur le 1er novembre 2018.

Ce document constitue le premier rapport utilisant des données recueillies par le biais du nouveau système fédéral de surveillance et de production de rapports établi par la voie de ce règlement. Ce système favorise une meilleure compréhension des demandes d’AMM en présentant un aperçu des circonstances dans lesquelles l’AMM est demandée et administrée, ainsi que des renseignements sur les demandes écrites d’AMM qui n’aboutissent pas à l’aide médicale à mourir.

1.0 L’élaboration de la législation fédérale sur l’AMM

1.1 Débat public sur l’aide médicale à mourir au Canada

Bien que la législation fédérale canadienne sur l’AMM soit relativement récente, elle est le résultat d’années de dialogue et de débat public. La question de l’AMM administrée par un médecin Note de bas de page 2 a d’abord fait l’objet d’une grande attention au Canada au début des années 1990, lorsque Sue Rodriguez, une femme atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), a demandé à la Cour suprême de la Colombie-Britannique de déclarer inconstitutionnelle l’interdiction du suicide assisté prévue par le Code criminel. L’affaire a finalement été portée en appel devant la Cour suprême du Canada (CSC), qui a décidé à une faible majorité (5 contre 4) que l’interdiction du suicide assisté ne violait pas la Charte canadienne des droits et libertés (la Charte).Note de bas de page 3 Au moment de la décision, aucun pays dans le monde n’avait légalisé l’aide médicale à mourir.

Près de deux décennies plus tard, en 2011, deux membres de la famille de Kay Carter (une femme atteinte de sténose spinale qui a demandé et obtenu une aide à mourir en Suisse), William Shoichet (un médecin prêt à prendre en charge le suicide assisté) et Gloria Taylor (une femme atteinte de SLA), ainsi que la British Columbia Civil Liberties Association, ont une nouvelle fois contesté les dispositions du Code criminel fédéral qui interdisent à un médecin d’aider une personne à se suicider en lui fournissant les médicaments nécessaires, ou de provoquer directement sa mort à sa demande. Comme dans l’affaire Rodriguez, les plaignants ont contesté l’interdiction en se fondant sur les droits énoncés à l’article 7 et au paragraphe 15(1) de la Charte.

En février 2015, la CSC a rendu un jugement unanime (9 contre 0) en faveur des plaignants dans l’affaire Carter, déclarant nulles les dispositions contestées du Code criminel dans la mesure où elles :

« prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition ». Note de bas de page 4

Le jugement n’était pas prescriptif quant aux critères d’admissibilité pour l’aide médicale à mourir au-delà des particularités de l’affaire Carter, et ne « [se] prononç[ait] pas sur d’autres situations où l’aide médicale à mourir peut être demandée ». Dans ce jugement, on a estimé que les risques pour les personnes vulnérables pouvaient être atténués par des mesures de sauvegarde soigneusement conçues et surveillées.

La CSC a suspendu le jugement pendant un an afin de laisser le temps au gouvernement fédéral d’élaborer une législation et des règlements. Pendant cette période, une élection fédérale a donné lieu à un nouveau gouvernement, qui a demandé que la suspension soit prolongée de six mois. Une prolongation de quatre mois a été accordée.

Au moment même où l’affaire Carter était en cours, le gouvernement du Québec avait lancé une série de groupes d’experts et de rapports sur les soins de fin de vie, y compris des discussions sur l’aide médicale à mourir. À la suite de ces études et de recherches sur l’opinion publique indiquant un large soutien à l’euthanasie dans certaines circonstances, le gouvernement du Québec a adopté en 2014 la Loi concernant les soins de fin de vie qui établit les paramètres de la fourniture de l’AMM aux personnes en fin de vie. Il a également créé une Commission sur les soins de fin de vie, chargée d’examiner toutes les questions relatives aux soins de fin de vie et de superviser l’application des exigences spécifiques relatives à l’aide à mourir. Cette législation provinciale est entrée en vigueur en décembre 2015.

1.2 L’élaboration de la législation canadienne en matière d’AMM

Au moment de la décision dans l’affaire Carter en 2015, seules quelques autres administrations autorisaient l’aide à mourir, dont quatre États américains (Oregon, Washington, Vermont et Californie), la Colombie et les pays du Benelux (Belgique, Pays-Bas et Luxembourg).

Les régimes internationaux ont été étudiés de près lors de l’élaboration de la législation canadienne sur l’AMM. Il existe un certain nombre de similitudes dans les approches législatives adoptées par les différentes administrations, notamment en ce qui concerne les mesures de sauvegarde. Toutefois, il y a également des différences significatives en ce qui concerne les formes d’aide à mourir qui sont autorisées et les circonstances dans lesquelles une personne peut être considérée comme admissible.

Par exemple, dans les États américains qui autorisent l’aide à mourir, l’admissibilité est limitée aux personnes qui souffrent d’une maladie en phase terminale (généralement définie comme étant dans les six derniers mois de vie) et seul le suicide assistéNote de bas de page 5 (c’est-à-dire l’autoadministration) est autorisé. En revanche, les pays du Benelux déterminent l’admissibilité, entre autres critères, sur la base du fait que la personne éprouve une souffrance physique ou psychologique intolérable découlant d’un problème médical grave et incurable, plutôt que de la proximité du décès. Les pays du Benelux autorisent également l’euthanasie volontaire (c’est-à-dire administrée par un clinicien), qui est beaucoup plus courante que le suicide assisté dans ces pays.

Après une période d’études et de consultationsNote de bas de page 6 afin de permettre aux médecins et aux infirmières praticiennes de fournir une AMM conformément à des critères d’admissibilité et à des mesures de sauvegarde précises. Bien que la législation s’inspire d’autres régimes internationaux, elle représente une approche typiquement canadienne. La Liste 1.2 : Projet de loi C-14 –Critères d’admissibilité et mesures de sauvegarde énonce les critères d’admissibilité actuels du Canada à l’AMM ainsi que les mesures de sauvegarde aux termes du projet de loi C-14Note de bas de page 7. La formulation exacte et d’autres renseignements sont présentés sur le site Web de Santé Canada sur l’AMM.

Comme dans les pays du Benelux, le projet de loi C-14 autorisait à la fois le suicide assisté et l’euthanasie volontaire. En vertu des modifications au Code criminel, l’aide médicale à mourir, « AMM », est un terme générique qui inclut :

Contrairement aux pays du Benelux, le projet de loi C-14 limitait l’admissibilité aux adultes aptes dont « la mort naturelle était raisonnablement prévisible ». Toutefois, l’exigence selon laquelle la mort naturelle doit être raisonnablement prévisible offrait plus de souplesse que celle des administrations exigeant un pronostic précis (par exemple 6 mois).

Liste 1.2 : Projet de loi C-14 –Critères d’admissibilité et mesures de sauvegarde

Critères d’admissibilité

Mesures de sauvegarde

Au cours du débat sur le projet de loi C-14, certains Canadiens et membres du Parlement ont exprimé leur soutien à un régime plus large, qui autoriserait les demandes anticipées et élargirait l’admissibilité aux mineurs matures et aux personnes dont la seule condition médicale sous-jacente est une maladie mentale. Étant donné la complexité des enjeux soulevés, l’incertitude quant à la manière dont un tel régime pourrait être mis en œuvre dans le contexte canadien et la nécessité d’adopter une législation dans des délais serrés, le Parlement a accepté de transmettre ces questions particulièrement complexes pour une étude plus approfondie, dont les conclusions devront être présentées dans les deux ans suivant le début des examens.

Le Conseil des académies canadiennes (CAC) a été choisi par le gouvernement fédéral pour entreprendre des examens indépendants sur ces questions, qui ont été terminés en décembre 2018. Les rapports et un résumé sont publiés sur le site Web du CAC.

La législation exigeait également que ses dispositions ainsi que l’état des soins palliatifs soient soumis à l’examen d’une ou plusieurs commissions parlementaires dans la cinquième année suivant la sanction royale de la Loi (2020).

Enfin, la législation fédérale sur l’AMM a obligé la ministre fédérale de la Santé à instituer des règlements à l’appui de la collecte de données et de l’établissement de rapports sur les demandes d’AMM et la prestation de ce service. Le Règlement fédéral sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, qui précise les exigences de déclaration pour les praticiens et les pharmaciens, est entré en vigueur et un nouveau portail pancanadien de collecte de données a été lancé le 1er novembre 2018. La majorité des renseignements fournis dans ce rapport sont fondés sur les données recueillies par la voie de ce système de surveillance.

1.3 Mise en œuvre de l’AMM dans tout le Canada

À la suite de l’adoption de la législation fédérale sur l’AMM, les provinces et territoires ont eu la tâche difficile d’adapter leurs systèmes de soins de santé dans un court délai afin de permettre un accès cohérent et sûr à ce service. Bien que le Code criminel, qui s’applique à l’ensemble du Canada, établisse les critères d’admissibilité à respecter et les mesures de sauvegarde à mettre en place avant de pouvoir fournir l’AMM, ce sont les provinces et les territoires qui sont responsables de la prestation des services de soins de santé et de l’administration de la justice. Ainsi, chaque province et territoire a adopté sa propre approche en ce qui a trait à l’organisation et à la fourniture de l’AMM.

Par exemple, à Terre-Neuve-et-Labrador, en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick et en Colombie-Britannique, les autorités sanitaires régionales jouent un rôle central dans la coordination de l’AMM, notamment en soutenant les patients et les prestataires qui ont besoin d’aide pour s’y retrouver dans le service. Entre-temps, certaines provinces, comme le Manitoba, la Saskatchewan et l’Alberta, ont mis en place des systèmes de coordination des soins d’AMM à l’échelle de la province pour trier la prise en charge des demandes d’AMM, soutenir l’information/l’accès des patients, aider à mettre en relation les cliniciens et rationaliser les rapports. Les administrations plus petites (p. ex. les Territoires du Nord-Ouest) ont généralement des systèmes moins formels mis en place principalement pour aider les patients à entrer en contact avec un fournisseur de l’AMM volontaire.

En ce qui concerne la surveillance, certaines administrations, telles que le Manitoba, la Saskatchewan, l’Alberta et la Colombie-Britannique ont formé des comités d’examen qui veillent à ce que l’AMM soit fournie conformément aux règles fédérales et provinciales. En Ontario, tous les décès attribuables à l’AMM sont déclarés au bureau du coroner en chef, qui est également responsable de la surveillance. Les organismes de réglementation de la médecine, des soins infirmiers et de la pharmacie dans chaque province et territoire sont également chargés de promouvoir la pratique légale de l’AMM et de veiller à ce que les professionnels de la santé agissent conformément aux principes de conduite professionnelle et aux normes de soins établies.

Plusieurs provinces ont fait des rapports publics sur l’AMM en dehors du système de surveillance fédéral. Par exemple, la Nouvelle-Écosse, le Québec (par le biais de sa commission indépendante) et l’Alberta publient régulièrement des données à l’échelle provinciale. Des groupes/organismes de recherche indépendants et les médias ont également publié des données relatives à l’AMM provenant de tout le pays et obtenues directement de sources provinciales, régionales ou institutionnelles. Santé Canada a collaboré avec toutes les administrations afin de favoriser l’exactitude des rapports et la cohérence avec les données publiées par les provinces pour le nombre total de décès attribuables à l’AMM.

2.0 Méthodologie et limites

Comme il a été indiqué précédemment, en vertu de la législation fédérale sur l’AMM, la ministre de la Santé est tenue d’instituer des règlements pour établir un régime de surveillance fédéral afin de recueillir les données relatives à l’AMM au Canada. Santé Canada a travaillé en étroite collaboration avec les provinces et les territoires, et a consulté des praticiens, des pharmaciens et d’autres intervenants dans le cadre de l’élaboration du régime de surveillance. L’objectif de ce processus était de créer un système de production de rapports qui permette de saisir les éléments requis par la législation sans imposer aux praticiens une charge administrative ou de déclaration excessive ou faire double emploi avec les systèmes existants.

2.1 Données recueillies en vertu de la réglementation fédérale

En vertu de la réglementation, les médecins et les infirmières praticiennes sont tenus de faire rapport sur toutes les demandes écritesNote de bas de page 8 d’AMM, même si la demande n’aboutit pas à l’administration de l’AMM. Il y a six résultats possibles pour lesquels un praticien doit fournir un rapport (conformément au Document d’orientation en matière de production des rapports sur l’aide médicale à mourir) :

Les pharmaciens sont tenus de faire rapport sur la préparation et la distribution des substances dans le cadre de la fourniture de l’AMM.

Les praticiens font également rapport sur :

Une liste complète des renseignements qui doivent être fournis par les praticiens et les pharmaciens en vertu du règlement se trouve sur le site Web du Gouvernement du Canada..

Les praticiens et les pharmaciens font leur rapport par la voie du système de surveillance de deux façons : à un organisme provincial ou territorial désigné, ou directement à Santé Canada. Certaines provinces et certains territoires ont un destinataire désigné dont la liste figure dans la réglementation. Il s’agit d’organisations qui sont chargées de recueillir des renseignements sur l’AMM directement auprès des praticiens et des pharmaciens de leur province ou territoire et de les communiquer à Santé Canada sur une base trimestrielle. Elles recueillent tous les renseignements requis en vertu de la réglementation fédérale. Cette approche a été mise en place pour réduire les doubles emplois dans les provinces et territoires qui avaient déjà établi des systèmes de collecte de données relatives à l’AMM, c’est-à-dire le Québec, l’Ontario (demandes entraînant un décès attribuable à l’AMM uniquement)Note de bas de page 9, la Saskatchewan, l’Alberta, la Colombie-Britannique, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut.

Les praticiens et les pharmaciens des autres provinces et territoires sont tenus de faire rapport directement à Santé Canada par la voie du Portail canadien de collecte de données relatives à l’aide médicale à mourir.Note de bas de page 10 Ces provinces et territoires sont Terre-Neuve-et-Labrador, l’Île-du-Prince-Édouard, la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick, l’Ontario (demandes d’AMM n’ayant pas entraîné un décès attribuable à l’AMM), le Manitoba et le Yukon. Le Portail a été développé et est géré en partenariat avec Statistique Canada et fournit un mécanisme de production de rapports en ligne sécurisé pour les données relatives à l’AMM. Santé Canada fournit des documents d’orientation en ligne à l’intention des répondants et gère une ligne d’assistance téléphonique et électronique pour aider les répondants à remplir les rapports.

2.2 Données recueillies par le biais des rapports intérimaires

Avant le 1er novembre 2018, Santé Canada a recueilli et fait état des données de base relatives aux demandes d’AMM en publiant une série de quatre rapports intérimairesNote de bas de page 11 sur le site Web de Santé Canada. Ces rapports étaient fondés sur des données fournies sur une base volontaire à Santé Canada par les provinces et territoires, et sur des données disponibles par le biais de renseignements accessibles au public au Québec. Les renseignements contenus dans ces rapports intérimaires comprenaient le nombre total déclaré de décès attribuables à l’AMM, le lieu où l’AMM a été administrée, l’état de santé sous-jacent de la personne qui a demandé l’aide, le type de praticien qui a fourni l’aide, le sexe de la personne, l’âge moyen des personnes qui ont demandé l’AMM et la tranche d’âge générale. Une ventilation provinciale de ces détails était disponible pour l’Ontario, le Manitoba, la Saskatchewan, l’Alberta et la Colombie-Britannique, pour les provinces de l’Atlantique (Terre-Neuve-et-Labrador, Île-du-Prince-Édouard, Nouvelle-Écosse et Nouveau-Brunswick), un regroupement des données a été présenté. Les données du Québec ont suivi un cycle de déclaration différent et n’étaient pas disponibles pour être incluses dans la ventilation provinciale dans le quatrième rapport intérimaire.

Santé Canada a consulté les provinces et les territoires au cours de la préparation de ce rapport plus complet, afin de valider et de mettre à jour les nombres historiques des cas d’AMM de 2016 à 2018, ainsi que de valider les nombres de 2019.Note de bas de page 12

2.3 Notes méthodologiques

Pour toutes les années couvertes dans ce rapport, le nombre de décès attribuables à l’AMM est compté dans l’année civile au cours de laquelle le décès est survenu, et non dans l’année au cours de laquelle la demande a été reçue ou dans l’année au cours de laquelle le décès a été signalé (si elles diffèrent). Par exemple, si une demande a été reçue en décembre 2018 et que l’AMM a été administrée en janvier 2019, le décès attribuable à l’AMM est comptabilisé en 2019. De même, un décès attribuable à l’AMM survenu en 2019, mais déclaré (conformément à la réglementation) au cours du premier trimestre de 2020, sera comptabilisé dans l’année civile 2019. Pour les demandes qui n’ont pas abouti en un décès attribuable à l’AMM (p. ex. une constatation d’inadmissibilité, un retrait ou un patient décédé avant d’avoir obtenu l’AMM), elles sont comptabilisées dans l’année civile au cours de laquelle elles sont reçues.

Ce rapport présente un nombre total de décès attribuables à l’AMM actualisé et vérifié pour les années civiles 2016 à 2018. Combiné au nouvel ensemble plus complet de données relatives à l’AMM recueillies en vertu du Règlement, le graphique quadriennal du nombre de cas d’AMM fournis au Canada (graphique 3.1) permet de mieux comprendre comment le recours à l’AMM a augmenté et s’est développé au Canada et dans chaque région. Les données élargies recueillies en vertu de la réglementation constituent également la base des graphiques et tableaux détaillés pour 2019 présentés dans ce rapport. Comme pour les rapports intérimaires publiés précédemment, les données relatives aux Territoires du Nord-Ouest et au Nunavut sont supprimées afin de protéger la confidentialité, en raison de leur petit nombre.Note de bas de page 13 La suppression des données a également été mise en œuvre pour d’autres provinces ou territoires par rapport à des indicateurs précis, selon les besoins, afin de protéger la vie privée des patients et des praticiens.

Les demandes écrites d’AMM qui ont été reçues avant le 1er novembre 2018, date d’entrée en vigueur de la réglementation, n’ont pas été saisies, même si le résultat, y compris l’administration de l’AMM, est survenu après cette date. Cela a créé une lacune dans les données sur le nombre total de cas d’AMM. Les provinces et les territoires ont eu la possibilité de mettre à jour ces nombres manquants pour les cas où l’AMM a été fournie. Par conséquent, les données regroupées de 2018 sont fondées sur une combinaison de trois éléments de données : les données précédemment déclarées jusqu’au 31 octobre 2018; les demandes avant le 1er novembre 2018, lorsque l’AMM a été fournie après le 1er novembre 2018; et les données recueillies en vertu du Règlement pour la période du 1er novembre au 31 décembre 2018. De même, les données regroupées relatives aux décès attribuables à l’AMM en 2019 sont fondées sur deux éléments de données : la fourniture d’AMM en 2019 découlant d’une demande écrite avant le 1er novembre 2018, et les données recueillies en vertu de la réglementation pour la période du 1er janvier au 31 décembre 2019.

Enfin, les praticiens ont la possibilité d’inclure des commentaires supplémentaires lors de la déclaration, soit par l’intermédiaire de leur destinataire désigné, soit par le biais du Portail canadien de collecte de données relatives à l’aide médicale à mourir. L’analyse montre que cet espace est généralement utilisé pour entrer des renseignements supplémentaires afin de clarifier des réponses précédentes, ou pour ajouter de l’information qui ne correspondait pas à l’ensemble standard d’éléments de données. Sur les 5 389 décès attribuables à l’AMM déclarés en 2019, environ 25 % comprenaient des commentaires supplémentaires de la part des praticiens. Ces commentaires ont été analysés afin de cerner des thèmes ou des modèles communs. Certains commentaires qui illustrent des thèmes communs ont été inclus tout au long de ce rapport (remarque : les noms ont été changés pour protéger la vie privée des personnes concernées).

2.4 Limitations des données

Bien que le système de surveillance fédéral représente le seul ensemble de données nationales cohérentes et comparables sur l’AMM, et qu’il fournisse les renseignements les plus complets disponibles, il n’est pas sans limites.

Bien que tous les cas d’aide médicale à mourir (AMM) soient saisis dans le cadre du régime de surveillance actuel, il est devenu évident depuis la mise en œuvre du régime de surveillance fédéral en 2018 que la collecte d’information basée uniquement sur des « demandes écrites » pour l’AMM a entraîné des lacunes dans les données dans certains domaines clés.

Bien que la loi fédérale sur l’AMM exige une demande écrite pour que ladite aide puisse être fournie, il n’est pas nécessaire de présenter une demande écrite pour faire l’objet d’une évaluation en vue d’obtenir l’AMM. Depuis la mise en place du système de surveillance en 2018, les praticiens et les responsables provinciaux et territoriaux ont indiqué que de nombreuses évaluations pour l’AMM ont lieu, la demande écrite n’étant remplie qu’une fois qu’une conclusion d’admissibilité a été déterminée ou qu’une date pour l’AMM a été fixée.

L’effet pratique est qu’on n’a pas saisi un nombre important de cas où la personne a fait une demande verbale, a été évaluée et jugée inadmissible.Note de bas de page 14 Il en va de même dans les cas où un patient fait une demande verbale d’AMM, mais retire ensuite sa demande ou décède avant la fin du processus d’évaluation. L’utilisation de la demande écrite comme « déclencheur » de la déclaration de l’AMM a également entraîné d’autres incohérences dans les données. Par exemple, de nombreuses personnes intéressées par l’AMM commencent le processus par une demande verbale à leur fournisseur de soins primaires. Cette demande aboutit fréquemment à l’aiguillage vers un autre praticien qui est un évaluateur ou un prestataire de l’AMM, ou vers un service de coordination des soins. La demande du patient ne peut pas être officialisée par écrit tant qu’il n’a pas été jugé admissible et qu’il n’a pas rempli la demande officielle devant témoins plusieurs semaines plus tard. Cela crée des lacunes dans la communication du nombre de demandes d’AMM et des difficultés pour comprendre la durée du processus relatif à l’AMM entre la demande initiale et la prestation de l’AMM.

La loi relative à l’AMM et les règlements correspondants pour la surveillance fédérale stipulent que seuls les médecins et les infirmières praticiennes qui reçoivent une demande écrite, ou un pharmacien qui délivre des médicaments dans le cadre de l’AMM, sont tenus d’établir un rapport. Toutefois, plusieurs administrations ont mis en place des systèmes de coordination de l’AMM, souvent dotés d’infirmières ou d’autres prestataires de soins paramédicaux qui effectuent des évaluations préliminaires, afin de trier les demandes d’AMM reçues. Là encore, les données sont incomplètes, car Santé Canada n’est pas autorisé à recueillir des renseignements sur les cas d’AMM auprès de ces prestataires de soins de santé. En particulier, les aiguillages ne sont pas saisis par les administrations disposant de services de coordination des soins. Cette lacune, ainsi que les raisons exposées ci-dessus, rendent peu fiables les données relatives aux aiguillages liés à l’AMM.

3.0 Cas d’AMM au Canada

3.1 Nombre de décès par l’AMM déclarés au Canada (2016 à 2019)

En 2019, 5 631 cas d’AMM ont été déclarés au Canada, ce qui porte à 13 946 le nombre total de décès médicalement assistés déclarés au Canada depuis la promulgation de la loiNote de bas de page 15. Le nombre de cas d’AMM en 2019 représente une augmentation de 26,1 % par rapport aux chiffres de 2018, toutes les provinces connaissant une croissance constante d’année en année depuis la promulgation de la loi dans la province de Québec et au niveau fédéral. Le tableau 3.1 présente une ventilation du nombre de cas d’AMM par année et par administration.

Graphique 3.1 : Total des décès par l’AMM déclarés au Canada, 2016 à 2019
Graphique 3.1. La version textuelle suit.
Graphique 3.1 - Équivalent textuel

Ce diagramme en bandes indique le nombre total de décès attribuables à l’aide médicale à mourir (AMM) signalés pour chaque année, de 2016 à 2019.

Année Décès par l’AMM
2016 1 015
2017 2 833
2018 4 467
2019 5 631

NOTES EXPLICATIVES:

  1. On compte les fournitures de l’aide médicale à mourir dans l’année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c’est-à-dire du 1er janvier au 31 décembre), et elles ne sont pas liées à la date de réception de la demande écrite.
  2. Pour 2016, les données du Québec commencent le 10 décembre 2015, date d’entrée en vigueur de sa Loi concernant les soins de fin de vie à l’échelle provinciale. Les données pour le reste du Canada commencent le 17 juin 2016.
  3. Les données de 2016 à 2018 comprennent les révisions des rapports intérimaires précédents.
  4. Les décès par l’AMM pour 2018 et 2019 incluent les cas où la demande a été reçue avant le 1er novembre 2018, avec une AMM ayant eu lieu après le 1er novembre 2018. Ces données n’ont pas été saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir. Les données ont été fournies volontairement par les administrations pour être incluses dans ce graphique. Pour 2019, cela représente 242 cas supplémentaires.
  5. Les cas d’autoadministration de l’aide médicale à mourir sont inclus dans ce graphique. Ils ne sont pas définis par année ou par administration afin de protéger la confidentialité.

Presque tous les cas d’AMM déclarés en 2019 ont été administrés par un praticien. Moins de sept cas d’autoadministration de l’AMM ont été signalés dans le pays. Ce schéma est conforme à celui d’autres administrations internationales qui autorisent à la fois l’AMM administrée par un praticien et l’AMM autoadministrée. Des recherches antérieuresNote de bas de page 16 ont suggéré que les prestataires sont moins à l’aise avec l’autoadministration en raison des inquiétudes concernant la capacité du patient à s’autoadministrer efficacement la série de médicaments, et les complications qui peuvent en découler. Ainsi, certains établissements de santé et organismes de réglementation au sein des administrations ont élaboré des politiques qui découragent les personnes de pratiquer l’autoadministration. Il est à noter que la loi québécoise concernant les soins de fin de vie permet uniquement l’aide à mourir administrée par un prestataire de soins.

Tableau 3.1 : Total des décès par l’AMM déclarés au Canada par administration, 2016 à 2019
AMM T.-N.-L. Î.-P.-É. N.-É.  N.-B. Qc Ont. Man. Sask. Alb. C.-B. Yn T.N.-O. Nt Canada
2016 - - 23 7 494 191 24 11 63 194 - - - 1 015
2017 - - 62 47 853 839 63 57 205 677 - - - 2 833
2018 22 8 126 82 1 236 1 500 138 85 307 951 10 - - 4 467
2019 16 17 147 129 1 589 1 788 177 97 377 1 280 13 - - 5 631

TOTAL

2016 À 2019

 55 31 358 265 4 172 4 318 402 250 952 3 102 37 - - 13 946

NOTES EXPLICATIVES :

  1. On compte les fournitures de l’aide médicale à mourir dans l’année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c’est-à-dire du 1er janvier au 31 décembre), et elles ne sont pas liées à la date de réception de la demande écrite.
  2. Pour 2016, les données du Québec commencent le 10 décembre 2015, date d’entrée en vigueur de sa Loi concernant les soins de fin de vie à l’échelle provinciale. Les données pour le reste du Canada commencent le 17 juin 2016.
  3. Les données de 2016 à 2018 comprennent les révisions des rapports intérimaires précédents.
  4. Les décès par l’AMM pour 2018 et 2019 dans ce tableau incluent les cas où la demande a été reçue avant le 1er novembre 2018, avec une fourniture de l’AMM après le 1er novembre 2018. Ces données n’ont pas été saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir. Les données ont été fournies volontairement par les administrations pour être incluses dans ce tableau. Pour 2019, cela représente 242 cas supplémentaires.
  5. Les cas d’autoadministration de l’aide médicale à mourir sont inclus dans ce tableau. Ils ne sont pas définis par année ou par administration afin de protéger la confidentialité.
  6. En raison de leur petit nombre, certaines données ont été supprimées pour protéger la confidentialité (représentées par des tirets).

L’augmentation constante du nombre de décès par l’AMM est probablement le résultat d’une combinaison de facteurs, notamment une plus grande sensibilisation à l’AMM en tant qu’option légale, une plus grande acceptation par les Canadiens et les prestataires de soins de santé et une amélioration de la collecte et de la déclaration des données par toutes les administrations.

3.2 Décès par l’AMM en tant que proportion du nombre total de décès au Canada

En 2019, les décès par l’AMM représentaient 2,0 % de l’ensemble des décès au Canada. Dans les autres pays qui autorisent une certaine forme d’aide à mourir, le pourcentage du total des décès attribués à l’AMM varie de 0,3 % (dans les États américains où les patients doivent être en fin de vie et où seule l’autoadministration est autorisée) à 4,6 % (dans les pays du Benelux où l’admissibilité est basée sur la souffrance plutôt que sur la proximité du décès et où l’AMM est administrée par un clinicien).

Graphique 3.2 : Pourcentage du total des décès attribués à l’AMM par administration, 2019
Graphique 3.2. La version textuelle suit.
Graphique 3.2 - Équivalent textuel

Ce graphique linéaire illustre le pourcentage du total de décès attribués à l’AMM dans chaque province par rapport à la moyenne canadienne globale.

Administration Pourcentage du total des décès
T.-N.-L. 0,3 %
Î.-P.-É. 1,2 %
N.-É. 1,5 %
N.-B. 1,6 %
Qc 2,4 %
Ont. 1,6 %
Man. 1,6 %
Sask. 1,0 %
Alb. 1,4 %
C.-B. 3,3 %
Canada 2,0 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Les décès par l’AMM incluent les cas où la demande a été reçue avant le 1er novembre 2018, avec une fourniture de l’AMM en 2019. Ces données n’ont pas été saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir. Les données ont été fournies volontairement par les administrations pour être incluses dans ce graphique. Pour 2019, cela représente 242 cas supplémentaires.
  2. Les cas d’autoadministration de l’aide médicale à mourir sont inclus dans ce graphique. Ils ne sont pas définis par administration afin de protéger la confidentialité.

  3. Étant donné la petite taille de la population (et, par conséquent, le petit dénominateur), le pourcentage du Yukon est sensible à de petites augmentations du nombre de cas et n’est donc pas inclus dans ce graphique.

    Source : Statistique Canada. Tableau 17-10-0006-01 Estimations annuelles des décès, par âge et par sexe (2018-2019)

Comme l’illustre le graphique 3.2, le pourcentage du total des décès attribués à l’AMM varie considérablement d’une province ou d’un territoire à l’autre, allant de 0,3 % à Terre-Neuve-et-Labrador à 3,3 % en Colombie-Britannique. Les taux d’AMM plus élevés observés en Colombie-Britannique et au Québec ne sont pas surprenants, compte tenu de l’évolution de l’AMM au Canada et de la dynamique sociopolitique correspondante dans ces provinces particulières. Par exemple, il y a en Colombie-Britannique un activisme juridique et social de longue date en faveur de l’aide à mourir (les cas Rodriguez et Carter sont tous deux originaires de cette province), ce qui a entraîné une forte sensibilisation à l’initiative de l’AMMNote de bas de page 17. De même, au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie (qui a précédé la loi fédérale sur l’AMM) a suivi des années d’études et d’engagement public dans cette province (comme discuté dans la section 1.1 du présent rapport). La disponibilité variable des praticiens de l’AMM d’une administration à l’autre pourrait également être un facteur.

4.0 Profil des personnes recevant l’AMM

Comme il est indiqué à la section 3.1, si l’on tient compte de toutes les sources de données, il y a eu au total 5 631 décès dus à l’AMM au Canada en 2019. Cela comprend 242 décès par l’AMM qui ont été déclarés volontairement par les provinces et territoires et qui n’ont pas été saisis par le système de surveillance fédéral, car la demande écrite avait été reçue avant le 1er novembre 2018Note de bas de page 18.

L’analyse qui suit se fonde uniquement sur les données recueillies par le système de surveillance fédéral (N = 5 389), car aucune information détaillée n’a été fournie pour les 242 cas supplémentaires qui n’ont pas été déclarés par le biais du système de surveillance fédéral. L’alignement du cycle de déclaration sur l’année civile permet également d’améliorer l’analyse d’une année sur l’autre pour les futurs rapports.

4.1 Affections médicales sous-jacentes des bénéficiaires de l’AMM

« John avait un cancer colorectal métastatique et il a lutté longuement. Il souffrait de douleurs malgré des soins palliatifs optimaux et ne souhaitait pas aller dans une maison de fin de vie. Il est mort très paisiblement, entouré de sa famille. »

— Rapport du praticien

La maladie liée au cancer est l’affection médicale sous-jacente la plus fréquemment associée aux personnes qui reçoivent l’AMM (citée dans 67,2 % des cas). Viennent ensuite les affections respiratoires (10,8 %), neurologiques (10,4 %) et cardiovasculaires (10,1 %). La liste complète des affections signalées est présentée dans le graphique 4.1.

Graphique 4.1 : AMM par affection principale, 2019
Graphique 4.1. La version textuelle suit.
Graphique 4.1 - Équivalent textuel

Ce diagramme en bandes indique le pourcentage du total de décès attribués à l’AMM pour chaque condition médicale sous-jacente principale, par ordre décroissant.

Affection principale Pourcentage
Cancer 67,2 %
Troubles respiratoires 10,8 %
Troubles neurologiques 10,4 %
Troubles cardiovasculaires 10,1 %
Comorbidités multiples 9,1 %
Autre affection 6,1 %
Autre défaillance d’organe 4,6 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce graphique représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. La catégorie des « autres affections » comprend une série d’affections, la fragilité étant communément citée.
  3. Les prestataires ont pu sélectionner plus d’une affection médicale lors de la déclaration; le total dépasse donc 100 %.

4.2 Sexe, âge moyen et tranche d’âge des patients qui ont reçu l’AMM

En 2019, la proportion d’hommes et de femmes recevant l’AMM partout au Canada était presque égale, avec seulement un peu plus d’hommes (50,9 %) que de femmes (49,1 %) recevant l’AMM. Cette conclusion est conforme aux rapports intérimaires précédents. La répartition par sexe diffère légèrement d’une province à l’autre : davantage d’hommes ont reçu l’AMM en Saskatchewan, en Ontario, au Québec et dans les provinces de l’Atlantique, et davantage de femmes l’ont reçue au Manitoba, en Alberta et en Colombie-Britannique. La ventilation par province et territoire se trouve à l’annexe A.

L’âge moyen des personnes qui ont reçu l’aide en 2019 est de 75,2 ans. Dans tout le pays, l’âge moyen varie de 70,4 ans à Terre-Neuve-et-Labrador à 76,9 ans en Colombie-Britannique. La majorité (93,4 %) des décès par l’AMM déclarés sont survenus à l’âge de 56 ans et plus; 80,6 % se produisent à l’âge de 65 ans et plus. Ce résultat est cohérent d’une administration à l’autre.

La plus grande proportion de personnes ayant bénéficié de l’AMM se situe dans la catégorie des 65 à 70 ans (16,5 %), suivie de près par la catégorie des 71 à 75 ans (15,0 %) et celle des 76 à 80 ans (14,4 %). Cela correspond aux tendances des décès par cancerNote de bas de page 19 qui, comme nous l’avons déjà indiqué, était la principale affection médicale sous-jacente des patients qui recevaient l’AMM. Dans l’ensemble, il y a généralement moins de personnes qui ont reçu l’AMM dans les catégories d’âge les plus jeunes (18 à 55 ans) et les plus âgées (91 ans et plus).

Graphique 4.2 : AMM par catégorie d’âge, 2019
Graphique 4.2. La version textuelle suit.
Graphique 4.2 - Équivalent textuel

Ce diagramme en bandes indique le nombre total de décès attribués à l’AMM pour chaque catégorie d’âge. Ce nombre atteint son maximum dans la tranche d’âge des 65 à 70 ans et diminue progressivement à chaque tranche d’âge successive.

Tranche d’âge Total
18 à 45 ans 103
46 à 55 ans 254
56 à 64 ans 690
65 à 70 ans 888
71 à 75 ans 811
76 à 80 ans 774
81 à 85 ans 704
86 à 90 ans 631
Plus de 91 ans 534

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce graphique représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.

4.3 Services de soins palliatifs et de soutien aux personnes handicapées

« Anne était une femme charmante, atteinte d’un cancer du pancréas en phase terminale. Elle a mené un rude et long combat avec la chimiothérapie, la chirurgie lourde et les soins palliatifs. Au moment de sa mort, elle pesait moins de 30 kg, elle avait la jaunisse et elle souffrait physiquement et spirituellement. Elle est décédée avec l’AMM dans les bras de son partenaire aimant. »

— Rapport du praticien

Pour chaque cas où l’AMM est fournie, les praticiens sont tenus de signaler si le patient a reçu des soins palliatifs ou des services de soutien aux personnes handicapées.

Bien qu’il n’existe pas de définition universellement acceptée des soins palliatifs, aux fins de la déclaration de l’AMM, ils ont été définis comme une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie mortelle, par la prévention et le soulagement de la douleur et d’autres symptômes physiques, ainsi que de la souffrance psychosociale et spirituelleNote de bas de page 20. Ils peuvent être dispensés dans n’importe quel cadre, par des spécialistes ou des médecins de famille ayant une expertise en matière de soins palliatifs.

La majorité des personnes ayant reçu l’AMM en 2019 auraient reçu des services de soins palliatifs (82,1 %). Parmi ceux qui ont bénéficié de services de soins palliatifs, la majorité (60,8 %) ont reçu ces services pendant un mois ou plus, 19,9 % ont reçu des services pour une durée de deux semaines à moins d’un mois, et 19,4 % ont reçu des services pour une durée de moins de deux semaines. Selon le praticien déclarant, la majorité (89,6 %) des bénéficiaires de l’AMM n’ayant pas reçu de services de soins palliatifs avant de recevoir l’AMM avaient accès à ces services.

Les résultats ci-dessus semblent suggérer que les demandes d’AMM ne sont pas nécessairement motivées par un manque d’accès aux services de soins palliatifs. La recherche dans ce domaine au Canada a été limitée. Toutefois, ces résultats sont conformes à ceux de la Commission sur les soins de fin de vie du Québec, ainsi qu’à ceux d’une récente étude ontarienne, qui ont tous deux révélé que la plupart des bénéficiaires de l’AMM avaient reçu des soins palliatifsNote de bas de page 21,Note de bas de page 22. Ces résultats sont également conformes aux données probantes internationalesNote de bas de page 23. Toutefois, il est important de noter que si les données permettent de savoir si des soins palliatifs ont été reçus, elles ne disent rien sur l’adéquation des services offerts. Ceci pourrait être un domaine d’étude future.

Tableau 4.3 : Bénéficiaires de l’AMM ayant reçu des services de soins palliatifs et des services de soutien aux personnes handicapées, 2019
Soins palliatifs Services de soutien aux personnes handicapées
  Nombre Pourcentage   Nombre Pourcentage
Personnes ayant reçu des soins palliatifs 4 422 82,1 % Personnes ayant nécessité services de soutien aux personnes handicapées 2 223 41,2 %
Personnes n’ayant pas reçu de soins palliatifs 874 16,2 % Personnes n’ayant pas nécessité de services de soutien aux personnes handicapées 2 262 42,0 %
Inconnue 93 1,7 % Inconnue 904 16,8 %
Personnes ayant reçu des services de soutien aux personnes handicapées 1 996 89,8 %
Soins palliatifs - durée Soutien aux personnes handicapées - durée
Moins de deux semaines 854 19,3 % Moins de six mois 901 45,1 %
De deux semaines à un mois 880 19,9 % Six mois ou plus 750 37,6 %
Un mois ou plus 2 415 54,6 % Inconnue 345 17,3 %
Inconnue 273 6,2 %
Les soins palliatifs étaient accessibles en cas de besoin 783 89,6 % Personnes ayant demandé un service de soutien aux personnes handicapées et ne l’ayant pas reçu 87 3,9 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.

Aux fins de la déclaration de l’AMM, les services de soutien aux personnes handicapées pourraient inclure, sans s’y limiter, les technologies d’assistance, les équipements adaptés, les services de réadaptation, les services de soins personnels et les compléments de revenu basés sur le handicapNote de bas de page 24. En 2019, on a rapporté que 41,2 % des bénéficiaires de l’AMM avaient besoin de services de soutien aux personnes handicapées et la majorité d’entre eux (89,8 %) ont bénéficié de ces services. Seulement 3,9 % des personnes définies comme ayant besoin de services de soutien n’en ont pas bénéficié (dont 6,3 % inconnu).

Parmi les bénéficiaires de l’AMM ayant reçu des services de soutien aux personnes handicapées, 37,6 % ont reçu ces services pendant six mois ou plus (dont 17,0 % ayant reçu ces services pendant deux ans ou plus) et 45,1 % ont reçu ces services pendant moins de six mois. Dans les 17,3 % de cas restants, la durée de ces services requis par le patient n’est pas connue. Encore une fois, même si ces données permettent de savoir si des services de soutien sont ou non mis à la disposition des personnes demandant l’AMM, elles ne permettent pas de savoir si les services offerts sont adéquats.

5.0 Prestation de l’AMM

5.1 Décès par l’AMM déclarés selon le lieu

Dans l’énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé, adopté en 2017, les ministres de la Santé à l’échelle fédérale, provinciale et territoriale ont souligné l’importance d’améliorer l’accès aux soins à domicile et aux soins communautaires compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation des taux de maladies chroniques. En ce qui concerne les soins de fin de vie en particulier, les données probantes canadiennes et internationales indiquent que les personnes préfèrent mourir chez elles. Note de bas de page 25,Note de bas de page 26 Étant donné l’importance stratégique de comprendre où les soins de santé sont fournis, il est demandé aux praticiens de rendre compte du cadre (lieu) où l’aide médicale à mourir a été administrée.

« Patiente qui est décédée dans son jardin, assise sur sa chaise préférée, en compagnie de sa famille et ses ami(e)s. Elle a eu droit à un lâcher de ballons avant sa mort (pour l’aider à lui faire le chemin...) Elle aurait dit à sa fille qu’elle n’aurait pas été capable de tenir une semaine de plus. »

— Rapport du praticien

En 2019, les principaux lieux d’administration de l’AMM étaient les hôpitauxNote de bas de page 27 (36,3 %) et les résidences privées des patients (35,2 %). Comme indiqué dans l’annexe A, il y a eu des variations entre les provinces. En Nouvelle-Écosse, en Ontario, au Manitoba et en Colombie-Britannique, une plus grande proportion de personnes ont reçu l’AMM à domicile. Cela pourrait être dû, en partie, à la mise en place de solides services de coordination des soins et à une répartition suffisante des praticiens dans la communauté pour soutenir l’AMM dans ce cadre.

À l’inverse, au Québec, l’AMM a été fournie principalement dans les établissements et les hôpitaux. Un récent rapport des médias a souligné les obstacles de procédure limitant la capacité des pharmacies communautaires de préparer des médicaments de l’AMM, ce qui limite la fourniture de l’AMM en dehors des établissements de cette provinceNote de bas de page 28. Les taux inférieurs de prestations de l’AMM à domicile dans d’autres provinces pourraient être attribués à des obstacles similaires, ou à d’autres facteurs tels que le manque d’infrastructure pour fournir ce service dans la communauté, ainsi que les préférences des prestataires et des patients.

Graphique 5.1 : Décès par l’AMM selon le lieu, 2019
Graphique 5.1. La version textuelle suit.
Graphique 5.1 - Équivalent textuel

Ce graphique circulaire illustre le pourcentage de décès attribuables à l’AMM qui se sont produits dans chaque contexte.

Cadre de l’AMM Pourcentage
Hôpital 36,4 %
Résidence privée 35,2 %
Établissement de soins palliatifs 20,6 %
Établissement de soins pour bénéficiaires internes 6,9 %
Autre 1,0 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce graphique représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. Hôpital exclut les lits et unités de soins palliatifs; Établissement de soins palliatifs comprend les lits et unités de soins palliatifs ou les maisons de fin de vie; Établissement de soins pour bénéficiaires internes comprend les établissements de soins de longue durée; Résidence privée comprend les maisons de retraite.

Les données indiquent en outre que 20,6 % des décès dus à l’AMM en 2019 se sont produits dans un établissement de soins palliatifs, alors qu’une proportion relativement faible (6,9 %) des décès par l’AMM se sont produits dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes (par exemple, des établissements de soins de longue durée).

Ces dernières années, un certain nombre de rapports des médias ont été publiés dans tout le pays, mettant en lumière des cas où des institutions religieuses et des établissements de soins palliatifs ont refusé d’autoriser des évaluations ou la fourniture de l’AMM dans leurs locaux. Les patients doivent donc être transférés dans un autre établissement s’ils souhaitent recevoir la procédureNote de bas de page 29. En l’absence d’information plus détaillée sur les transferts entre établissements, il est toutefois difficile de conclure combien de personnes se trouvant dans ces établissements ont soit choisi de ne pas donner suite à leur demande, soit dû se déplacer dans un autre établissement pour recevoir une évaluation ou la procédure.

5.2 Nombre de praticiens uniques de l’AMM et fréquence de la fourniture de cette aide

Au total, 1 271 praticiens uniques ont fourni l’AMM en 2019Note de bas de page 30. Ce chiffre comprend 1 196 médecins et 75 infirmiers praticiens. Environ la moitié (48,5 %) des praticiens ont effectué une procédure d’AMM en 2019, 41,5 % ont effectué la procédure deux à neuf fois, et les 9,9 % restants ont effectué la procédure plus de 10 fois au cours de cette année. Il convient de noter que rien dans la loi fédérale sur l’AMM n’oblige un praticien à fournir ou à aider à fournir l’AMM.

Bien que plusieurs professionnels de la santé aient rapporté de façon anecdotique que la prestation de services d’AMM peut être une expérience très enrichissante sur le plan professionnel, il reste des défis à relever qui pourraient se répercuter sur le nombre de prestataires d’AMM volontaires au Canada. Par exemple, de nombreuses provinces n’ont pas de barème spécifique pour la rémunération des médecins dans le cadre de l’AMMNote de bas de page 31, et certaines infirmières praticiennes (touchant souvent un salaire) ont déclaré avoir fourni des services d’AMM en dehors de leurs heures de travail habituelles sans rémunérationNote de bas de page 32.

Tableau 5.2 : Praticiens uniques de l’AMM au Canada et fréquence de la fourniture de l’aide, 2019
Nombre de praticiens uniques Médecin 1 196 94,1%
Infirmier praticien 75 5,9%
Total 1 271  
Fréquence du praticien 1 procédure 617 48,5%
2 à 9 procédures 528 41,5%
Plus de 10 procédures 126 9,9%
Total 1 271  

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.

5.3 Spécialité des praticiens qui délivrent l’AMM

Comme il est indiqué plus haut, l’AMM a été fournie principalement par des médecins (94,1 %), tandis que 5,9 % des décès médicalement assistés ont été fournis par des infirmiers praticiens. Ces pourcentages sont conformes à ceux indiqués dans le quatrième rapport intérimaire de Santé Canada concernant l’aide médicale à mourir. Alors que la loi fédérale permet aux médecins et aux infirmiers praticiens de fournir l’AMM, selon la loi du Québec, l’AMM ne peut être fournie que par des médecins. Dans le reste du Canada, les infirmiers praticiens peuvent fournir des services d’aide médicale à mourir à l’Île-du-Prince-ÉdouardNote de bas de page 33, en Nouvelle-Écosse, en Ontario, en Saskatchewan, en Alberta et en Colombie-Britannique, mais pas à Terre-Neuve-et-Labrador, au Nouveau-Brunswick, au Manitoba et dans les trois territoires.

Le système de surveillance fédéral recueille des renseignements plus détaillés sur les personnes qui fournissent des services d’AMM que ceux qui étaient disponibles auparavant, à savoir la spécialité du prestataire. En 2019, les médecins de famille (65,0 %), les spécialistes en médecine palliative (9,1 %) et les anesthésistes (5,0 %) étaient les plus nombreux à fournir des services d’AMM. Le

Graphique 5.3 : Spécialité du praticien d’AMM, 2019
Graphique 5.3. La version textuelle suit.
Graphique 5.3 - Équivalent textuel

Ce diagramme circulaire illustre le pourcentage de décès attribuables à l’AMM selon la spécialité médicale.

Spécialité Pourcentage
Médecine familiale et d’urgence 65,0 %
Médecine palliative 9,1 %
Anesthésiologie 5,0 %
Médecine interne générale 4,7 %
Soins intensifs et médecine d’urgence 1,7 %
Oncologie 1,7 %
Psychiatre 1,2 %
Infirmier praticien 7,1 %
Autre 4,5 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce graphique représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. Spécialité du prestataire de l’AMM :
    • Médecine familiale comprend : médecine familiale, médecine familiale et d’urgence.
    • Médecine palliative comprend : médecine palliative, médecine familiale et palliative.
    • Médecine interne comprend : médecine interne générale, soins palliatifs et urologie, médecine hospitalière, gastroentérologie, endocrinologie, pneumologie.
    • Soins intensifs et médecine d’urgence comprennent : médecine d’urgence, soins intensifs, soins intensifs et médecine d’urgence.
    • Psychiatrie comprend : psychiatrie, psychiatrie gériatrique.
    • Autre comprend  : AMM, neurologie, médecine respiratoire, chirurgien, médecine de réadaptation, médecine physique et réadaptation, néphrologie, cardiologie, gériatrie, obstétrique, oto-rhino-laryngologie

Comme le montre le graphique 5.3, les praticiens déclarants avaient la possibilité de choisir une catégorie « autre ». Les entrées dans cette catégorie comprenaient une grande variété de groupes de médecine spécialisée, y compris un petit nombre de praticiens s’identifiant comme « fournisseurs de l’AMM ». Bien que cette spécialité ne soit pas officiellement reconnue par les organismes de certification médicale au Canada, elle peut être considérée comme une spécialité fonctionnelle par certains prestataires lorsque l’AMM est l’objet principal de leur pratique.

5.4 Type de praticien fournissant la deuxième opinion écrite (évaluation)

La loi fédérale sur l’AMM stipule qu’avant de fournir ladite aide, un praticien doit s’assurer qu’un deuxième médecin ou infirmier praticien fournit un avis écrit confirmant que la personne qui demande l’AMM répond à tous les critères d’admissibilité. Les données nationales recueillies sur la profession du professionnel de la santé qui a fourni le deuxième avis ou la deuxième évaluation ont montré que 92,9 % étaient des médecins et 7,1 % des infirmiers praticiens. Cette proportion correspond à celle des médecins et des infirmiers praticiens qui ont fourni des services d’AMM, comme indiqué à la section 5.3. Les renseignements sur la spécialité des praticiens qui fournissent le deuxième avis ne sont pas actuellement recueillis dans le cadre du régime de surveillance.

6.0 Garanties et données supplémentaires

6.1 Nature de la souffrance des bénéficiaires de l’AMM

L’une des conditions d’admissibilité à l’AMM est que la maladie, le handicap ou l’état de dépérissement de la personne lui cause des souffrances physiques ou psychologiques intolérables et qu’elle ne puisse être soulagée d’une manière qu’elle juge acceptable. Cela signifie que les personnes ne sont pas tenues de subir des traitements qu’elles ne souhaitent pas entreprendre. Cela est conforme à des décisions judiciaires antérieures au Canada qui ont renforcé le droit des patients de refuser un traitement, même si celui-ci est nécessaire pour préserver la santé ou la vie de cette personneNote de bas de page 34.

Les praticiens sont tenus de rendre compte de la manière dont la personne qui demande l’AMM a décrit ses souffrances. Il ne s’agit pas de l’interprétation que fait le praticien de l’intolérabilité de la souffrance d’une personne; seule la personne qui demande l’AMM peut déterminer si sa souffrance est insupportable. Cela dit, les praticiens ne doivent pas fournir l’AMM s’ils estiment que le patient ne remplit pas les critères d’admissibilité. La description des souffrances du bénéficiaire de l’AMM donne un aperçu des raisons pour lesquelles il a demandé l’aide. Lorsqu’on leur a demandé de décrire la nature de la souffrance à l’origine de leur demande, les patients ont le plus souvent fait état d’une « perte de la capacité à s’engager dans des activités significatives de la vie », suivie d’une « perte de la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienneNote de bas de page 35 », dans 82,1 % et 78,1 % des cas, respectivement. Une liste complète des raisons est présentée dans le graphique 6.1.

Graphique 6.1 : Nature de la souffrance des bénéficiaires de l’AMM, 2019
Graphique $1. La version textuelle suit.
Graphique 6.1 - Équivalent textuel

Ce diagramme en bandes indique les différentes raisons qui ont motivé les patients à présenter une demande d’AMM par pourcentage, de la raison la plus fréquemment citée à la raison la moins fréquemment citée.

Nature de la souffrance Pourcentage
Perte de la capacité à s’engager dans des activités significatives de la vie 82,1 %
Perte de la capacité d’accomplir les activités de la vie quotidienne 78,1 %
Contrôle insuffisant d’autres symptômes, ou inquiétude 56,4 %
Contrôle inadéquat de la douleur, ou inquiétude 53,9 %
Perte de dignité 53,3 %
Charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants 34,0 %
Perte de contrôle des fonctions corporelles 31,9 %
Isolement ou solitude 13,7 %
Détresse émotionnelle/anxiété/peur/souffrance existentielle 4,7 %
Perte de contrôle/d’autonomie/d’indépendance 4,1 %
Aucune qualité de vie/mauvaise qualité de vie/perte de qualité de vie 3,7 %
Autre 0,6 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce graphique représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. Il est possible d’en sélectionner plusieurs, de sorte que le total dépasse 100 %.

6.2 Source de la demande écrite d’AMM

Lorsqu’ils déclarent des décès par l’AMM, les praticiens sont tenus de déterminer qui leur a envoyé la demande écrite d’AMM de la personne ayant déclenché les obligations de déclaration des praticiens. Au niveau national, près de la moitié (42,4 %) des demandes écrites d’AMM émanent d’un service de coordination des soins, 32,0 % du demandeur individuel et 23,9 % d’un autre praticien, tel qu’un médecin, un infirmier ou un travailleur social. Les 1,7 % restants des demandes écrites d’AMM provenaient d’un autre tiers, tel qu’un hôpital, un établissement de soins de longue durée ou un autre établissement de soins. Ces pourcentages varient considérablement d’une province à l’autre, selon que la province dispose ou non d’un service de coordination des soins d’AMM. Par exemple, dans la plupart des provinces de l’Atlantique, très peu de demandes écrites d’AMM provenaient d’un service de coordination des soinsNote de bas de page 36, alors que dans d’autres provinces – en particulier les provinces de l’Ouest – la plus grande proportion des demandes provenait de cette source. L’annexe A présente la ventilation par province.

6.3 Détermination du caractère volontaire de la demande du patient

La loi fédérale stipule que la demande d’AMM d’une personne doit être volontaire et ne pas être le résultat d’une pression extérieure. Dans le cadre de leurs obligations de déclaration lors de la fourniture de l’AMM, les praticiens sont tenus de préciser comment ils se sont forgé l’opinion que la demande d’AMM du patient était volontaire.

« Le patient n’a jamais faibli dans sa décision de procéder à l’AMM. Sa femme était allongée à côté de lui et son fils était présent. David est mort dans la dignité ».

— Rapport du praticien

Dans pratiquement tous les cas où l’AMM a été fournie, les praticiens ont indiqué qu’ils avaient consulté directement le patient pour déterminer le caractère volontaire de la demande d’AMM. Parmi les autres méthodes couramment utilisées pour confirmer cet avis, on peut citer la consultation de membres de la famille ou d’amis (rapporté dans 58,5 % des cas), l’examen du dossier médical du patient (rapporté dans 43,9 % des cas) et la consultation d’autres professionnels de la santé ou des services sociaux (rapporté dans 40,7 % des cas). Une liste complète est fournie dans le tableau 6.3.

Tableau 6.3 : Détermination du caractère volontaire de la demande du patient
Le patient a-t-il fait une demande volontaire d’AMM qui ne résulte pas d’une pression extérieure? Si oui, indiquez pourquoi vous êtes de cet avis.
Consultation avec le patient 99,1 %
Consultation des membres de la famille ou des amis 58,5 %
Examen des dossiers médicaux 43,9 %
Consultation d’autres professionnels de la santé ou des services sociaux 40,7 %
Connaissance du patient à partir d’une consultation préalable (autre que l’AMM) 14,9 %
Autre 0,3 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. Les praticiens ont pu définir plus d’une méthode qu’ils ont utilisée pour arriver à cette conclusion, les totaux dépassent donc 100 %.

6.4 Consultation auprès d’autres professionnels de la santé

Avant de fournir l’AMM, la loi exige que les praticiens s’assurent qu’un autre médecin ou infirmier praticien a fourni un avis écrit confirmant que la personne remplit tous les critères d’admissibilité. Au-delà de cette exigence légale, dans le cadre de la pratique médicale standard, les praticiens consultent souvent d’autres professionnels de la santé pour éclairer leur évaluation de l’admissibilité d’un patient à l’AMM.

Dans environ la moitié (48,3 %) des décès d’AMM déclarés au Canada en 2019, le praticien fournissant le traitement d’AMM avait consulté au moins un autre professionnel de la santé, en plus du deuxième avis requis d’un autre praticien. Les infirmiers sont les professionnels de la santé les plus souvent consultés (46,7 %), suivis du fournisseur de soins primaires du patient (33,6 %), des spécialistes des soins palliatifs (28,4 %) et des travailleurs sociaux (25,2 %). Une liste complète est fournie dans le Tableau 6.4.

Tableau 6.4 : Consultation auprès d’autres professionnels de la santé
Consultation auprès d’autres professionnels de la santé
Infirmier 46,7 %
Fournisseur de soins primaires 33,6 %
Spécialiste en soins palliatifs 28,4 %
Travailleur social 25,2 %
Autre médecin 14,7 %
Oncologue 13,5 %
Autre 9,0 %
Psychiatre 6,2 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. Autre médecin comprend les consultations d’un large éventail de plus de 20 spécialités médicales, les plus courantes étant les neurologues, les médecins hospitalistes et les pneumologues.
  3. Parmi les exemples d’entrées dans la catégorie Autre, on trouve les psychologues, les orthophonistes, les évaluateurs de dossiers, les accompagnateurs spirituels et les spécialistes de l’éthique biomédicale.

6.5 La période de réflexion de 10 jours francs

« J’ai rencontré Lois le 8 novembre 2019, il y a seulement cinq jours. On lui avait récemment diagnostiqué une tumeur au cerveau, compatible avec un glioblastome. On a estimé que Lois était en phase palliative, mais elle ne voulait pas de traitement pour prolonger sa vie. Elle souffrait de maux de tête, de nausées et de vomissements, et elle a été admise avec une fragilité pour des soins de fin de vie. Un autre médecin, l’équipe soignante et moi-même étions préoccupés par la perte de capacité. L’AMM a été accélérée, car elle disposait d’un court laps de temps avant de perdre sa capacité. Lois était soulagée de pouvoir mourir grâce à l’AMM, entourée de sa famille et de ses amis. »

— Rapport du praticien

Les praticiens qui fournissent l’AMM doivent veiller à ce qu’il y ait au moins 10 jours francsNote de bas de page 37 entre le jour où le patient signe la demande écrite officielle d’AMM et le jour où l’AMM est fournie. Ce délai, souvent appelé « période de réflexion », est une garantie législative destinée à s’assurer que les personnes réfléchissent à leur intention de donner suite à leur demande d’AMM après son approbation.

Concrètement, la période de 10 jours peut donner aux praticiens et aux services de coordination des soins d’AMM le temps nécessaire pour préparer l’administration de l’aide, y compris la communication avec le pharmacien, ainsi que le temps nécessaire au patient et à ses proches pour prendre les dispositions nécessaires.

La loi permet aux praticiens de renoncer à cette garantie si les deux évaluateurs d’AMM conviennent que la mort du patient est imminente ou que le patient pourrait perdre sa capacité à donner son consentement final pour la fourniture de l’AMM avant la fin de la période de 10 jours.

Dans 65,7 % des cas de décès liés à l’AMM, l’aide a été fournie après la période de réflexion de 10 jours. Dans les 34,3 % de décès par l’AMM où cette période a été raccourcie, la plupart des praticiens (84,4 %) ont cité la perte imminente de la capacité du patient à donner son consentement comme raison principale, la mort imminente étant citée dans 45,4 % de ces casNote de bas de page 38.

6.6 Information reçue des pharmaciens

Selon la réglementation fédérale, les pharmaciens sont tenus de déclarer chaque fois qu’ils délivrent des substances dans le cadre de la fourniture de l’AMM. Les renseignements déclarés par un pharmacien sont utilisés principalement pour établir un lien entre la délivrance des médicaments et le décès par

l’AMM déclaré par un praticien pour un individu en particulier. Cependant, ces renseignements nous informent aussi concernant les types de pharmacies qui délivrent les médicaments utilisés dans le cadre de l’AMM.

D’après les rapports reçus des pharmaciens du Canada, 63,0 % des médicaments utilisés pour l’aide médicale à mourir ont été délivrés par une pharmacie d’hôpital, 30,4 % par une pharmacie communautaire et 6,6 % par un autre type de pharmacie, comme une pharmacie galénique. Les données varient considérablement lorsqu’on examine la source de la délivrance des médicaments de l’AMM d’une administration à l’autre. Les médicaments utilisés dans le cadre de l’AMM ne sont délivrés que dans les pharmacies des hôpitaux de Terre-Neuve-et-Labrador, de l’Île-du-Prince-Édouard, du Manitoba, de la Saskatchewan et du Yukon. Les praticiens du Nouveau-Brunswick et du Québec se procurent principalement les médicaments nécessaires à la fourniture de l’AMM dans les pharmacies des hôpitaux. En comparaison, les praticiens de la Nouvelle-Écosse, de l’Ontario, de l’Alberta et de la Colombie-Britannique font un usage à peu près égal des pharmacies communautaires et des hôpitaux.

Un nombre important de praticiens d’AMM (17,5 %) en Ontario ont également obtenu des médicaments pour la fourniture de l’aide médicale à mourir auprès d’autres types de pharmacies, telles que les pharmacies galéniques ou celles qui vendent des équipements médicaux spécialisés (par exemple, pour la thérapie intraveineuse), ce qui pourrait être une caractéristique de la réglementation des pharmacies dans cette province.

Il existe une corrélation observée entre le type de pharmacie délivrant les médicaments utilisés pour l’AMM et le contexte de la fourniture de ladite aide. Par exemple, au Québec et en Saskatchewan, où les médicaments utilisés pour l’AMM sont délivrés par les pharmacies des hôpitaux, l’AMM a été réalisée plus fréquemment en milieu hospitalier (48,6 % au Québec et 48,9 % en Saskatchewan), par rapport à la moyenne nationale de 36,3 %. En revanche, en Ontario et en Colombie-Britannique, où les médicaments sont plus souvent délivrés par des pharmacies communautaires, une plus grande proportion de l’AMM a été délivrée dans des milieux privés (46,8 % et 41,2 %, respectivement), contre une moyenne nationale de 35,2 %.

7.0 Demandes ne donnant pas lieu à un décès par l’AMM

7.1 Nombre de demandes et résultats

Comme l’indique le tableau 7.1, 7 336 demandes écrites d’AMM ont été déclarées par le système fédéral de surveillance de l’AMM en 2019. Comme nous l’avons vu plus en détail à la section 2.4, la collecte d’information sur l’AMM uniquement sur la base des demandes écrites reçues par un médecin ou un infirmier praticien a entraîné certaines lacunes dans les données, ce qui signifie que ces chiffres ne reflètent pas l’ampleur de la demande d’aide médicale à mourir au Canada. Compte tenu de ces limitations des données, il n’est pas possible d’effectuer une analyse solide du nombre d’aiguillages pour l’AMM et des raisons pour lesquelles un aiguillage a été effectué, et ce résultat n’est pas présenté dans le tableau 7.1.

Alors que la majorité (73,5 %, soit 5 389 demandes) des demandes écrites ont abouti à la fourniture de l’AMM, les 26,5 % restants (soit 1 947 demandes) des demandes n’ont pas abouti à l’administration de l’AMM. Les praticiens sont toujours tenus de faire rapport sur les résultats de ces demandes s’ils en ont connaissance dans les 90 jours suivant la date de la demande initiale. Les raisons pour lesquelles une demande n’a pas abouti à la fourniture de l’aide médicale à mourir peuvent être attribuées à l’un des trois scénarios suivants : le patient est mort d’une cause autre que l’AMM (rapporté dans 15,2 % des cas), le patient a été jugé inadmissible (rapporté dans 7,8 % des cas), ou le patient a retiré sa demande (rapporté dans 3,6 % des cas).

Tableau 7.1 : Demandes et résultats de l’AMM par administration, 2019
  T.-N.-L. Î.-P.-É. N.-É. N.-B. Qc Ont. Man. Sask. Alb. C.-B. Yn T.N.-O. Nt Canada
Demandes d’AMM 24 23 140 134 2 159 2 303 244 136 555 1 603 - - - 7 336
Demandes qui ont été refusées (inadmissibles) - - - - 206 (9,5%) 125 (5,4%) - - 62 (11,2%) 155 (9,7%) - - - 571 (7,8%)
Demandes qui ont été retirées - - - - 134 (6,2%) 63 (2,7%) - - 21 (3,8%) 35 (2,2%) - - - 263 (3,6%)
Demandes pour lesquelles la personne est décédée avant de recevoir l’AMM - - - - 273 (12,6%) 368 (16,0%) 62 (25,4%) 31 (22,8%) 111 (20,0%) 212 (13,2%) - - - 1 113 (15,2%)
Demandes qui ont été entraînées un décès médicalement assisté 16 (66,7%) 17 (73,9%) 124 (88,6%) 103 (76,9%) 1 546 (71,6%) 1 747 (75,9%) 171 (70,1%) 92 (67,6%) 361 (65,0%) 1 201 (74,9%) 11 (-) - - 5 389 (73,5%)

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM et un total global de 7 336 demandes écrites.
  2. Le nombre total de demandes indiqué dans ce tableau ne reflète que les demandes écrites reçues par Santé Canada en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir. Ces chiffres reflètent les demandes reçues à partir du 1er novembre 2018 et adressées à un médecin ou à un infirmier praticien.  Il est reconnu que les administrations peuvent faire état de nombres différents pour le total des demandes et de résultats différents pour les divers scénarios (retrait, inadmissibilité ou patient) en fonction de leur propre méthodologie de réception et de comptage des demandes.
  3. Veuillez consulter la section Limitations des données (section 2.4) pour obtenir une explication des raisons pour lesquelles les aiguillages ne sont pas inclus dans ce tableau
  4. En raison de leur petit nombre, certaines données ont été supprimées pour protéger la confidentialité (représentées par des tirets).
  5. On compte les fournitures de l’aide médicale à mourir dans l’année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c’est-à-dire du 1er janvier au 31 décembre), et elles ne sont pas liées à la date de réception de la demande écrite.
  6. Les cas d’autoadministration de l’aide médicale à mourir sont inclus dans ce tableau. Ils ne sont pas définis par administration afin de protéger la confidentialité.
  7. Toutes les autres demandes sont comptées dans l’année où elles sont reçues.
  8. Il est reconnu que les administrations peuvent faire état de nombres différents pour le total des demandes et de résultats différents pour les divers scénarios (retrait, inadmissibilité ou décès du patient) en fonction de leur propre méthodologie de réception et de comptage des demandes.

7.2 Décès du patient d’une cause autre que l’AMM

En 2019, les praticiens ont déclaré que 1 113 patients qui avaient soumis une demande écrite d’AMM sont décédés des suites d’une autre cause. Ce nombre pourrait inclure les personnes qui sont décédées avant la fin de la période de réflexion de 10 jours ou celles qui sont décédées avant la date ultérieure prévue pour l’AMM. Il peut également s’agir de personnes qui n’ont plus l’intention de poursuivre la procédure d’AMM, mais qui n’ont pas informé le praticien de cette décision après avoir soumis la demande ou après avoir été approuvées pour la procédure.

Comme l’indique le graphique 7.2, dans les cas où la date du décès était disponibleNote de bas de page 39, 605 patients (59,1 %) sont décédés pendant le délai de réflexion de 10 joursNote de bas de page 40, 235 patients (22,9 %) sont décédés entre 11 et 30 jours après avoir soumis leur demande écrite, et les 184 patients restants (18,0 %) sont décédés plus de 30 jours après la soumission de leur demande écrite. En moyenne, ces patients sont décédés huit jours après avoir soumis leur demande écrite d’AMM. Il est important de noter que les délais étaient basés sur la date de réception de la demande officielle écrite et signée, comme l’exige la loi, et pas nécessairement sur la date de la demande ou de l’évaluation initiale.

Graphique 7.2 : Moment du décès après une demande écrite (décès du patient d’une autre cause)
Graphique 7.2. La version textuelle suit.
Graphique 7.2 - Équivalent textuel

Ce diagramme circulaire illustre (pour les patients décédés d’une autre cause que l’AMM) le pourcentage de patients décédés pendant le délai de réflexion de 10 jours, le pourcentage de patients décédés entre 11 et 30 jours après la présentation de leur demande écrite et le pourcentage de patients décédés plus de 30 jours après la présentation de leur demande écrite.

Moment du décès suite à la suite d’une demande écrite Pourcentage
Moins de 10 jours 59,1 %
11 à 30 jours 22,9 %
Moins de 30 jours 18,0 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce graphique représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès et 1 113 personnes qui sont décédées au prorata de la fourniture de l’AMM.

Notamment, 86,2 % des patients décédés d’une cause autre que l’AMM ont reçu des soins palliatifs, et parmi les autres, on a déclaré que 93,0 % avaient eu accès à des soins palliatifs si cela était nécessaire. Des données similaires ont été observées chez les patients qui avaient reçu l’AMM, comme indiqué à la section 4.3. Les renseignements démographiques et la principale affection sous-jacente des patients de cette catégorie étaient également très similaires à ceux des patients ayant reçu l’AMM : 93,0 % étaient âgés de 56 ans ou plus – on a déclaré qu’il y avait un peu plus d’hommes (55,5 %) que de femmes (45,5 %) dans cette catégorie – et 66,6 % ont déclaré avoir un cancer comme principale affection médicale sous-jacente.

7.3 Inadmissibilité

En 2019, les praticiens ont déclaré que 571 patients ayant soumis une demande écrite d’AMM ont été jugés inadmissibles. La loi stipule les critères d’admissibilité qui doivent être remplis pour être approuvé pour l’aide médicale à mourir. Ces critères ont été exposés plus haut dans le présent rapport, dans le tableau 1.2.

Comme l’indique le tableau 7.3 ci-dessous, les principales raisons pour lesquelles les patients ont été jugés inadmissibles à l’AMM étaient les suivantes : leur incapacité à prendre des décisions en matière de soins de santé (32,2 %), leur décès naturel n’était pas raisonnablement prévisible (27,8 %) et leur situation médicale était telle qu’ils n’étaient pas dans un état avancé de déclin irréversible de leurs capacités (23,5 %). Les données démographiques des patients jugés inadmissibles à l’AMM étaient très similaires à celles des patients ayant bénéficié de la procédure : 92,6 % des patients étaient âgés de 56 ans et plus et une proportion égale de patients de sexe masculin et féminin a été déclarée dans cette catégorie.

Tableau 7.3 : Raisons de l’inadmissibilité à l’AMM
Raisons de l’inadmissibilité à l’AMM
Le patient était incapable de prendre des décisions concernant sa santé 32,2 %
La mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible 27,8 %
Le patient n’était pas dans un état avancé caractérisé par un déclin irréversible de ses capacités 23,5 %
Le patient n’éprouve pas de souffrance qui lui est intolérable 17,7 %
Le patient n’a pas pu donner son consentement éclairé 17,0 %
Le patient n’était pas atteint d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable 13,3 %
La demande n’était pas volontaire 1,6 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM et 571 cas d’inadmissibilité à l’aide médicale à mourir.
  2. Comme les praticiens pouvaient déterminer qu’une personne ne répondait pas à plus d’un de ces critères, le total des réponses dépasse 100 %.

7.4 Retrait de la demande d’AMM par le patient

En 2019, les praticiens ont déclaré que 263 patients ayant soumis une demande écrite d’AMM l’ont retirée par la suite. Le statut de la demande d’AMM d’un patient au moment du retrait peut varier : il se peut que la demande ait été évaluée et approuvée, qu’elle ait été partiellement évaluée, ou qu’elle n’ait encore fait l’objet d’aucune évaluation.

La raison la plus fréquemment citée pour le retrait d’une demande d’AMM est que le patient a changé d’avis (rapporté dans 54,0 % des cas). Cela pourrait inclure des cas où un patient a décidé qu’il était capable de faire face à sa souffrance et a choisi de reporter la procédure à une date ultérieure (des praticiens ont rapporté de manière anecdotique que le simple fait de savoir que l’AMM est une option viable peut apporter une tranquillité d’esprit à certains patients). Il peut également s’agir de circonstances dans lesquelles l’état du patient s’est stabilisé, s’est amélioré ou dans lesquelles il a décidé de poursuivre son traitement actuel au lieu d’envisager l’AMM. Une liste complète des raisons des retraits d’AMM est présentée dans le Tableau 7.4.

Tableau 7.4 : Motif du retrait de la demande d’AMM
Motif du retrait de la demande d’AMM
Le patient a changé d’avis 54,0 %
Les mesures palliatives sont suffisantes 26,2 %
Retrait immédiatement avant l’AMM 20,2 %
Les membres de la famille ne soutiennent pas l’AMM 7,6 %
Autre 1,5 %

NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès et 263 cas où la personne a retiré sa demande d’AMM.
  2. Comme les praticiens pouvaient déterminer qu’une personne ne répondait pas à plus d’un de ces critères, le total des réponses dépasse 100 %.

Les données démographiques sur l’âge des patients qui ont retiré leur demande d’AMM étaient très similaires à celles des patients ayant reçu l’AMM, 89,8 % des patients étant âgés de 56 ans ou plus. Une proportion légèrement plus importante de femmes (54,4 %) que d’hommes (45,6 %) ont retiré leur demande d’AMM.

8.0 Conclusion

8.1 Réflexions sur les quatre dernières années

Au cours des quatre dernières années, alors que la base de données probantes sur l’AMM s’est développée, d’autres endroits dans le monde ont mis en œuvre des changements législatifs pour permettre une certaine forme d’aide à mourir. Ces endroits comprennent cinq autres États américains (le Colorado, le District de Columbia, Hawaï, le Maine et le New Jersey) et l’État australien de Victoria. La Nouvelle-Zélande a également introduit une loi autorisant le suicide assisté (AMM autoadministrée), qui entrera en vigueur dans l’attente d’un référendum à l’automne 2020.  

Reconnaissant qu’il existe une diversité de points de vue sur le sujet, la recherche sur l’opinion publique a constamment montré un message de soutien fort envers l’AMM au cours des dernières années. Note de bas de page 41 Note de bas de page 42 Note de bas de page 43 Pour soutenir les Canadiens qui choisissent l’AMM, les praticiens et les administrateurs du système de santé à l’échelle du pays ont fait de grands efforts pour assurer la qualité des soins et l’accès. Par exemple, l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA) a fourni un forum précieux pour le partage d’information entre les professionnels de la santé, les administrateurs du système de santé, les décideurs politiques et les chercheurs. Depuis sa création en 2017, l’ACEPA a organisé une conférence annuelle pour discuter des questions émergentes liées à la mise en œuvre de l’AMM et a élaboré plusieurs documents d’orientation à l’intention des professionnels de la santé afin de soutenir les outils existants qui ont pu être mis au point par les organismes provinciaux de réglementation de la santé. Au niveau provincial/territorial, certaines administrations ont mis en place des services de coordination des soins d’AMM et des équipes d’AMM au niveau des établissements afin de gérer le nombre croissant de demandes d’AMM, d’équilibrer la charge de travail et la répartition d’un nombre limité d’évaluateurs et de prestataires de l’AMM et de minimiser les disparités dans l’accès à l’AMM (p. ex., accès rural ou urbain).

En ce qui concerne la surveillance, les exigences en matière de rapports définies dans le règlement ont contribué à une meilleure compréhension des demandes d’AMM et des résultats associés. Des procédures sont en cours d’élaboration pour mettre les données du système de surveillance fédéral à la disposition des chercheurs qualifiés sur demandeNote de bas de page 44, ce qui contribuera à informer et à enrichir les travaux sur l’AMM au Canada. Les futurs rapports annuels comprendront également une analyse des tendances au fil du temps. On envisage également d’établir des corrélations de données, ce qui permettrait un examen plus approfondi de la situation sociale des personnes faisant une demande d’aide médicale à mourir (comme la géographie), et ce dans le but d’améliorer les pratiques et les décisions politiques concernant les services sociaux et les systèmes de soins de santé. Santé Canada continuera de travailler avec les provinces et les territoires pour améliorer et perfectionner les pratiques actuelles de collecte de données.

8.2 Perspectives d’avenir

« Patiente remercie le gouvernement de lui permettre d’obtenir un tel soin. Patiente est décédée de façon très sereine.  »

— Rapport du praticien

En juin 2017, deux résidents du Québec, Jean Truchon et Nicole Gladu, ont contesté les lois du Québec et du Canada concernant l’aide médicale à mourir en se fondant sur le fait que l’exigence fédérale selon laquelle la mort naturelle d’une personne doit être « raisonnablement prévisible » et l’exigence du Québec selon laquelle une personne doit être en « fin de vie » étaient en violation de leurs droits garantis par la Charte. Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a déclaré ces exigences inconstitutionnelles. Ni le gouvernement fédéral ni le gouvernement du Québec n’ont choisi d’interjeter appel de la décision. La Cour du Québec a suspendu l’effet de la déclaration d’invalidité pendant une période de six mois, jusqu’au 11 mars 2020, et elle a accordé une exemption constitutionnelle aux plaignants pendant la période de suspension. La suspension de la décision a été prolongée jusqu’au 11 juillet 2020, Note de bas de page 45 et encore plus récemment au 18 décembre 2020, à la lumière de la pandémie COVID-19.

En janvier et début février 2020, le gouvernement du Canada a lancé des consultations afin d’éclairer les modifications législatives sur l’AMM; ces consultations consistaient en un questionnaire public en ligne et en une série de dix tables rondes nationales avec des experts et des intervenants. Un rapport intitulé « Ce que nous avons entendu », qui résume les contributions reçues dans le cadre de ces consultations, est disponible sur le site Web du ministère de la Justice.

Le 24 février 2020, le gouvernement fédéral a déposé au Parlement le projet de loi C-7 visant à modifier la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir. Le projet de loi C-7 répond à la décision de la Cour supérieure du Québec de septembre 2019 dans l’affaire Truchon et introduit d’autres modifications sur des questions ayant fait l’objet d’un large consensus. Parmi les changements proposés à la loi, on peut citer :

Le projet de loi C-7 n’aborde pas les questions particulièrement complexes pour lesquelles il a été déterminé qu’elles nécessitaient un examen et une étude plus approfondis par le CAC : la maladie mentale comme seule affection médicale sous-jacente, l’élargissement de l’accès aux mineurs matures et les demandes anticipées. Ces questions peuvent être examinées lors de l’examen parlementaire prévu par la loi concernant l’aide médicale à mourir.

Comme nous l’avons vu à la section 2.4, la collecte de données basée uniquement sur des « demandes écrites » a entraîné des lacunes dans certains domaines clés. Les modifications législatives proposées pourraient donner au gouvernement l’occasion de combler certaines de ces lacunes. Par exemple, comme il est indiqué ci-dessus, le projet de loi C-7 propose d’autoriser la collecte d’information sur toutes les évaluations pour l’AMM, y compris les évaluations préliminaires effectuées par d’autres professionnels de la santé. En comblant cette lacune dans le régime de déclaration actuel, le système de surveillance pourrait permettre de mieux comprendre l’AMM au Canada. Toute modification du système de surveillance actuel sera entreprise en consultation avec les provinces, les territoires et les prestataires de soins de santé concernés.

Au moment de la rédaction, le Parlement examinait le projet de loi C-7. Cependant, la pandémie de COVID-19 a entraîné l’interruption de la session parlementaire en cours. Le 11 juin 2020, le procureur général du Canada a déposé une requête demandant une prolongation de cinq mois plus une semaine (décembre 2020) de la période de suspension de la décision Truchon afin de permettre aux parlementaires d’examiner pleinement le projet de loi proposé. Cette prolongation a été accordée le 29 juin 2020, en vigueur jusqu'au 18 décembre 2020.

Annexe A: Profil de l’aide médicale à mourir par administration pour la période du 1er janvier au 31 décembre 2019
Administration T.-N.-L. Î.-P.-É. N.-É. N.-B. Qc Ont. Man. Sask. Alb. C.-B. Yn T.N.-O. Nt
Population 521 542 156 947 971 395 776 827 8 484 965 14 566 547 1 369 465 1 174 462 4 371 316 5 071 336 40 854 44 826 38 780
Nombre total de décès médicalement assistés 16 17 124 103 1 546 1 747 171 92 361 1 201 11 - -
Nombre de décès médicalement assistés selon le cadre Hôpital - - 46 (37,1%) 46 (44,7%) 752 (48,6%) 456 (26,1%) 74 (43,3%) 45 (48,9%) 169 (46,8%) 346 (28,8%) - - -
Résidence privée - - 51 (41,1%) 34 (33,0%) 295 (19,1%) 817 (46,8%) 59 (34,5%) 19 (20,7%) 106 (29,4%) 506 (42,1%) - - -
Établissement de soins palliatifs - - 16 (12,9%) 23 (22,3%) 399 (25,8%) 360 (20,6%) 26 (15,2%) 19 (20,7%) 44 (12,2%) 218 (18,2%) - - -
Établissement de soins pour bénéficiaires internes/autre - - 11 (8,9%) 0 (0,0%) 100 (6,5%) 114 (6,5%) 12 (7,0%) 9 (9,8%) 42 (11,6%) 131 (10,9%) - - -
Âge moyen des personnes ayant reçu l’AMM 70,4 73,9 73,3 72,2 73,5 75,8 76,6 76,2 74,6 76,9 68,3 - -
Tranche d’âge des personnes recevant une aide médicale à mourir 18 à 45 ans - - - - 32 (2,1%) 29 (1,7%) - - - 26 (2,2%) - - -
46 à 55 ans - - - - 65 (4,2%) 98 (5,6%) - - - 42 (3,5%) - - -
56 à 64 ans - - 18 (14,5%) 14 (13,6%) 218 (14,1%) 200 (11,4%) 19 (11,1%) 16 (17,4%) 53 (14,7%) 140 (11,7%) - - -
65 à 70 ans - - 20 (16,1%) 17 (16,5%) 301 (19,5%) 275 (15,7%) 30 (17,5%) 16 (17,4%) 55 (15,2%) 165 (13,7%) - - -
71 à 75 ans - - 22 (17,7%) 30 (29,1%) 269 (17,4%) 236 (13,5%) 29 (17,0%) 10 (10,9%) 46 (12,7%) 162 (13,5%) - - -
76 à 80 ans - - 21 (16,9%) 12 (11,7%) 247 (16,0%) 250 (14,3%) 19 (11,1%) 13 (14,1%) 47 (13,0%) 161 (13,4%) - - -
81 à 85 ans - - 15 (12,1%) 14 (13,6%) 198 (12,8%) 226 (12,9%) 18 (10,5%) 13 (14,1%) 46 (12,7%) 171 (14,2%) - - -
86 à 90 ans - - 9 (7,3%) 7 (6,8%) 136 (8,8%) 230 (13,2%) 18 (10,5%) 9 (9,8%) 45 (12,5%) 174 (14,5%) - - -
Plus de 91 ans - - 9 (7,3%) - 80 (5,2%) 203 (11,6%) 28 (16,4%) 12 (13,0%) 37 (10,2%) 160 (13,3%) - - -
Nombre d’hommes et de femmes recevant une aide médicale à mourir Hommes 7 (43,8%) 8 (47,1%) 70 (56,5%) 65 (63,1%) 821 (53,1%) 898 (51,4%) 77 (45,0%) 48 (52,2%) 176 (48,8%) 571 (47,5%) - - -
Femmes 9 (56,3%) 9 (52,9%) 54 (43,5%) 38 (36,9%) 725 (46,9%) 849 (48,6%) 94 (55,0%) 44 (47,8%) 185 (51,2%) 630 (52,5%) - - -
Affection médicale sous-jacente la plus souvent rapportée chez les personnes qui obtiennent une aide médicale à mourir En rapport avec le cancer 12 (75,0%) 10 (58,8%) 84 (67,7%) 69 (67,0%) 1170 (75,7%) 1087 (62,2%) 104 (60,8%) 69 (75,0%) 238 (65,9%) 771 (64,2%) - - -
Troubles neurologiques - - 15 (12,1%) 13 (12,6%) 149 (9,6%) 179 (10,2%) 21 (12,3%) - 45 (12,5%) 126 (10,5%) - - -
Maladie respiratoire chronique - - 14 (11,3%) 12 (11,7%) 168 (10,9%) 166 (9,5%) 15 (8,8%) 10 (10,9%) 46 (12,7%) 143 (11,9%) - - -
Troubles cardiovasculaires - - 9 (7,3%) 8 (7,8%) 113 (7,3%) 175 (10,0%) 14 (8,2%) 7 (7,6%) 48 (13,3%) 166 (13,8%) - - -
Autre défaillance d’organe - - - - 68 (4,4%) 58 (3,3%) - - 19 (5,3%) 79 (6,6%) - - -
Comorbidités multiples - - - 9 (8,7%) 86 (5,6%) 185 (10,6%) 18 (10,5%) 9 (9,8%) 34 (9,4%) 136 (11,3%) - - -
Autre affection - - - - 37 (2,4%) 95 (5,4%) - - 25 (6,9%) 164 (13,7%) - - -
Spécialité du prestataire de l’AMM Médecine familiale 9 (56,3%) 14 (82,4%) 55 (44,4%) 79 (76,7%) 1 131 (73,2%) 920 (52,7%) 92 (53,8%) 9 (9,8%) 227 (62,9%) 962 (80,1%) - - -
Médecine palliative - - 12 (9,7%) 24 (23,3%) 152 (9,8%) 280 (16,0%) 0 (0,0%) - - 13 (1,1%) - - -
Anesthésiologie - - 25 (20,2%) 0 (0,0%) 20 (1,3%) 173 (9,9%) 0 (0,0%) 16 (17,4%) 9 (2,5%) 23 (1,9%) - - -
Médecine interne - - 11 (8,9%) 0 (0,0%) 127 (8,2%) 53 (3,0%) 0 (0,0%) - 13 (3,6%) 44 (3,7%) - - -
Soins intensifs et médecine d’urgence - - 0 (0,0%) 0 (0,0%) 9 (0,6%) 73 (4,2%) 0 (0,0%) 0 (0,0%) 10 (2,8%) - - - -
Oncologie - - 0 (0,0%) 0 (0,0%) 21 (1,4%) 31 (1,8%) 0 (0,0%) 0 (0,0%) 34 (9,4%) - - - -
Psychiatrie - - 0 (0,0%) 0 (0,0%) 0 (0,0%) 9 (0,5%) 0 (0,0%) 39 (42,4%) 14 (3,9%) - - - -
Autre - - 9 (7,3%) 0 (0,0%) 86 (5,6%) 49 (2,8%) 79 (46,2%) 7 (7,6%) - 12 (1,0%) - - -
Infirmier praticien 0 (0,0%) 0 (0,0%) 12 (9,7%) 0 (0,0%) 0 (0,0%) 159 (9,1%) 0 (0,0%) 19 (20,7%) 49 (13,6%) 145 (12,1%) - - -
Source de la demande écrite Le patient directement - - 19 (15,3%) 56 (54,4%) 505 (32,7%) 622 (35,6%) 53 (31,0%) 86 (93,5%) 54 (15,0%) 312 (26,0%) - - -
Un autre praticien - - 37 (29,8%) 42 (40,8%) 487 (31,5%) 442 (25,3%) 0 (0,0%) - 21 (5,8%) 235 (19,6%) - - -
Service de coordination des soins - - 68 (54,8%) - 530 (34,3%) 634 (36,3%) 118 (69,0%) - 286 (79,2%) 640 (53,3%) - - -
Autre - - 0 (0,0%) - 24 (1,6%) 49 (2,8%) 0 (0,0%) - - 14 (1,2%) - - -

 NOTES EXPLICATIVES :

  1. Ce tableau représente les données liées à l’AMM saisies en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir, selon lequel la demande écrite a été reçue le 1er novembre 2018 ou après. Pour 2019, cela représente 5 389 décès par l’AMM.
  2. On compte les fournitures de l’aide médicale à mourir dans l’année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c’est-à-dire du 1er janvier au 31 décembre), et elles ne sont pas liées à la date de réception de la demande écrite.
  3. En raison de leur petit nombre, certaines données ont été supprimées pour protéger la confidentialité (représentées par des tirets).
  4. Les cas d’autoadministration de l’aide médicale à mourir sont inclus dans ce tableau. Ils ne sont pas définis par année ou par administration afin de protéger la confidentialité.
  5. Statistique Canada. Tableau : 17-10-0005-01 Estimations de la population au 1er juillet, par âge et sexe
  6. Spécialité du prestataire de l’AMM :
    • Médecine familiale comprend : médecine familiale, médecine familiale et d’urgence
    • Médecine palliative comprend : médecine palliative, médecine familiale et palliative
    • Médecine interne comprend : médecine interne générale, soins palliatifs et urologie, médecine hospitalière, gastroentérologie, endocrinologie, pneumologie
    • Soins intensifs et médecine d’urgence comprennent : médecine d’urgence, soins intensifs, soins intensifs et médecine d’urgence
    • Psychiatrie comprend : psychiatrie, psychiatrie gériatrique
    • Autre comprend  : AMM, neurologie, médecine respiratoire, chirurgien, médecine de réadaptation, médecine physique et réadaptation, néphrologie, cardiologie, gériatrie, obstétrique, oto-rhino-laryngologie
  7. Affection médicale sous-jacente : Les prestataires ont pu sélectionner plus d’une affection médicale lors de la déclaration; le total dépasse donc 100 %. La catégorie des « autres affections » comprend une série d’affections, la fragilité étant communément citée.
  8. AMM selon le cadre : Hôpital exclut les lits et unités de soins palliatifs; Établissement de soins palliatifs comprend les lits et unités de soins palliatifs ou les maisons de fin de vie; Établissement de soins pour bénéficiaires internes comprend les établissements de soins de longue durée; Résidence privée comprend les maisons de retraite.

Notes de bas de page

Note de bas de page 1

Si l’on tient compte de toutes les sources de données, il y a eu au total 5 631 décès attribuables à l’AMM au Canada en 2019. Ce nombre inclut 242 décès attribuables à l’AMM qui ont été signalés volontairement par les provinces et territoires. L’analyse détaillée des demandes d’AMM (7 336 demandes écrites) et des cas d’AMM (5 389 fournitures) n’est disponible que pour les rapports recueillis par la voie du système de surveillance fédéral (pour les demandes reçues à partir du 1er novembre 2018).

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Note de bas de page 2

2 Les termes « aide à mourir administrée par un médecin » et « aide médicale à mourir » ont été utilisés par les plaignants dans les affaires Rodriquez et Carter. Le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (2016) a recommandé de modifier la terminologie de l’AMM afin de refléter la participation d’un éventail de professionnels de la santé, notamment des infirmières et des pharmaciens.

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Note de bas de page 3

Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), [1993] 3 RCS 519

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Note de bas de page 4

Carter c. Canada (Procureur général), [2016] 1 RCS 13

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Note de bas de page 5

Les administrations utilisent une terminologie différente dans leur législation autorisant l’aide médicale à mourir. Au Canada, les dispositions du Code criminel relatives à l’AMM n’emploient pas de termes précis ou différents, mais font uniquement référence à l’aide médicale à mourir. Cependant, le concept de « suicide assisté » dans d’autres administrations est communément appelé au Canada l’« autoadministration », et l’« euthanasie volontaire » est communément appelée « administration par un praticien ».

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Note de bas de page 6

Pour des exemples, consultez ce qui suit : le Comité externe sur les options de réponse législative à Carter c. Canada, le Groupe consultatif provincial-territorial d’experts sur l’aide médicale à mourir et le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir.

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Note de bas de page 7

Le Parlement est actuellement saisi de modifications aux dispositions de l’AMM, dans le projet de loi C-7, notamment l’élimination de l’exigence selon laquelle le décès d’une personne doit être raisonnablement prévisible. Consultez la section 8.2 pour de plus amples renseignements.

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Note de bas de page 8

Pour déclencher une obligation de produire un rapport, il n’est pas nécessaire que la demande écrite soit présentée dans le format requis par le Code criminel à titre de mesure de sauvegarde lorsque l’AMM est fournie (c’est-à-dire dûment signée, datée et devant témoin).

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Note de bas de page 9

L’Ontario dispose d’un système de production de rapports hybride. Les décès attribuables à l’AMM sont déclarés au bureau du coroner en chef de l’Ontario, qui les communique ensuite à Santé Canada tous les trimestres. Tous les autres scénarios, notamment les aiguillages, les retraits, l’inadmissibilité et le décès du patient en raison d’une autre cause, sont soumis par les praticiens directement sur le Portail canadien de collecte de données relatives à l’aide médicale à mourir. Les pharmaciens de l’Ontario font également rapport sur le Portail.

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Note de bas de page 10

Une option de production de rapports par courrier/télécopieur est offerte, en particulier lorsque le service Internet n’est pas fiable.

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Note de bas de page 11

La première mise à jour a été publiée le 26 avril 2017, laquelle a fourni des renseignements sur les six premiers mois de l’aide médicale à mourir (du 17 juin au 31 décembre 2016). La deuxième mise à jour a été publiée en octobre 2017 et couvrait la période du 1er janvier au 30 juin 2017. Le troisième rapport publié le 21 juin 2018 couvre la période du 1er juillet au 31 décembre 2017. Le quatrième et dernier rapport intérimaire a été publié en avril 2019 et couvrait la période de dix mois allant du 1er janvier au 31 octobre 2018.

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Note de bas de page 12

Il est d’usage de publier des révisions mineures des données d’une année précédente, en raison de corrections apportées aux données déclarées précédemment ou de l’ajout de données manquantes.

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Note de bas de page 13

Les nombres inférieurs à sept sont supprimés. D’autres cellules plus grandes peuvent également être supprimées pour éviter la dérivation.

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Note de bas de page 14

Cela n'est pas nécessairement le cas dans toutes les administrations. Par exemple, la législation du Québec prévoit que les demandes d’AMM doivent être formulées par écrit.

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Note de bas de page 15

Cela comprend les données des quatre rapports intérimaires de Santé Canada, les données recueillies par le système de surveillance fédéral et les données fournies sur une base volontaire par les administrations sur les fournitures de l’AMM où la demande écrite était antérieure au 1er novembre 2018.

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Note de bas de page 16

Une grande partie de la littérature sur ce sujet est basée aux Pays-Bas. Par exemple, voir : Kouwenhoven, Pauline S. C., Ghislaine J M W van Thiel, Natasja J H Raijmakers, Judith A C Rietjens, Agnes van der Heide, Johannes J M van Delden. 2012. Euthanasia or physician-assisted suicide? A survey from the Netherlands. European Journal of General Practice. 20: 25-31.

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Note de bas de page 17

Robertson, David et Rosanne Beuthin. A Review of Medical Assistance in Dying on Vancouver Island: The First Two Years July 2016 – July 2018. Victoria: Island Health, 2018.

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Note de bas de page 18

Ces 242 fournitures de l’AMM représentent les demandes écrites d’AMM reçues par les praticiens avant le 1er novembre 2018, et où l’AMM a été fournie à ces personnes en 2019. Comme indiqué dans la section Méthodologie et limites, les obligations de déclaration dans le cadre des nouveaux règlements concernant l’AMM ont commencé le 1er novembre 2018.

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Note de bas de page 19

Statistique Canada.  Tableau 13-10-0142-01 Décès, selon la cause, Chapitre II : Tumeurs (C00 à D48)

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Note de bas de page 20

Canada. Santé Canada. Document d’orientation en matière de production des rapports sur l’aide médicale à mourir. Ottawa : Santé Canada, 2018.

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Note de bas de page 21

Downar, James, Robert A. Fowler, Roxanne Halko, Larkin Davenport Huyer, Andrea D. Hill, et Jennifer L. Gibson. 2020. Early experience with medical assistance in dying in Ontario, Canada: a cohort study. CMAJ. 192: E173-E181.

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Note de bas de page 22

Québec. Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS). Commission sur les soins de fin de vie : Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018. Québec : INESSS, 2019.

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Note de bas de page 23

Dierickx, Sigrid, Luc Deliens, Joachim Cohen, et Kenneth Chambaere. 2018. Involvement of palliative care in euthanasia practice in a context of legalized euthanasia: A population-based mortality follow-back study. Palliative Med. 32: 114–122.

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Note de bas de page 24

Canada. Santé Canada. Document d’orientation en matière de production des rapports sur l’aide médicale à mourir. Ottawa : Santé Canada, 2018.

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Note de bas de page 25

Schou-Andersen, Marianne, Maria P. Ullersted, Anders Bonde Jensen et Mette Asbjoern Neergaard. 2016. Factors associated with preference for dying at home among terminally ill patients with cancer. Scand J Caring Sci. 30:466-76.

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Note de bas de page 26

Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). Qu’est-ce que les Canadiens disent : Rapport du sondage sur l’initiative Aller de l’avant. Ottawa : ACSP, 2013.

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Note de bas de page 27

À l’exclusion des lits/unités de soins palliatifs

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Note de bas de page 28

Par exemple, voir : Bouchard, Marie-Pier. « Les malades qui veulent recevoir l’aide médicale à mourir à la maison sont pénalisés. » Radio-Canada, le 11 mars 2020.

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Note de bas de page 29

Par exemple, voir : Grant, Kelly. « Assisted dying in religious facilities means tough choices for families. » The Globe and Mail, le 5 janvier 2018.

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Note de bas de page 30

Remarque : Ce nombre n’inclut que les praticiens de santé qui ont fourni des services d’AMM (c’est-à-dire qu’il n’inclut pas les praticiens de santé impliqués dans l’évaluation de l’AMM, mais pas dans la fourniture).

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Note de bas de page 31

Reid, Tony. 2019. Reflections from a provider of medical assistance in dying. Can Fam Physician. 64: 639–640.

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Note de bas de page 32

Gemmill, Angela. « Nurse practitioners not always compensated for providing medical assistance in dying », CBC News, le 23 mars 2018.

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Note de bas de page 33

Bien que les infirmières praticiennes puissent fournir l'AMM à l'Île-du-Prince-Édouard, la législation les empêche actuellement de signer le certificat de décès.

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Note de bas de page 34

P. ex., Starson c. Swayze, [2003] 1 RCS 722, 2003 CSC 32

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Note de bas de page 35

Les activités de la vie quotidienne peuvent comprendre, par exemple, le bain, la préparation des aliments et la gestion des finances.

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Note de bas de page 36

À l’exception de la Nouvelle-Écosse où 55,6 % des demandes d’AMM provenaient d’un service de coordination des soins d’AMM.

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Note de bas de page 37

Dans le calcul des 10 jours francs, le jour où la demande a été signée et le jour où l’AMM a été fournie ne sont pas inclus.

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Note de bas de page 38

Dans certains scénarios, les deux circonstances s’appliquaient, ce qui explique pourquoi le total dépasse 100 %.

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Note de bas de page 39

Cela représente la grande majorité (1 024 patients, soit 92 %) des 1 113 patients décédés de causes autres que l’AMM.

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Note de bas de page 40

Parmi ces patients, 89 (soit 8,7 %) sont décédés dans la journée suivant la présentation de la demande écrite.

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Note de bas de page 41

Ipsos. « Large Majority (86%) of Canadians Support (50% Strongly/36% Somewhat) Supreme Court of Canada Decision about Medical Assistance in Dying » (en anglais seulement). Ipsos, le 6 février 2020.

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Note de bas de page 42

Ipsos. « Most (84%) Canadians Believe a Doctor Should be Able to Assist Someone Who is terminally ill and Suffering Unbearably to End their Life » (en anglais seulement). Ipsos, octobre 2014.

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Note de bas de page 43

Institut Angus Reid. Social Values in Canada: Consensus on assisted dying & LGBTQ2 rights, division over abortion rights, diversity (en anglais seulement) Angus Reid Institute, janvier 2020.

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Note de bas de page 44

Cet accès est soumis à la loi et aux politiques fédérales applicables en matière de vie privée et de protection des renseignements personnels.

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Note de bas de page 45

Le 2 mars 2020, la Cour a accepté, à la demande du procureur général du Canada, la prolongation de la suspension de la déclaration d’invalidité de quatre mois, jusqu’au 11 juillet 2020, afin d’accorder suffisamment de temps au Parlement pour qu’il puisse examiner et promulguer les modifications proposées au Code criminel. La Cour supérieure du Québec a également déclaré invalide le critère de fin de vie dans la loi québécoise. Le Québec n'a pas demandé de prolongation de la suspension de la déclaration d'invalidité.

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